Die Datenbank OrphanAnesthesia hält zu 230 seltenen Erkrankungen praxisrelevante Hinweise zu Auswahl, Vorbereitung und Durchführung des Anästhesieverfahrens, sowie zur postoperativen Überwachung vor.
Die Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin (DGAI) erfährt rege Inanspruchnahme ihrer Datenbank OrphanAnesthesia. Diese enthält standardisierte Handlungsempfehlungen für anästhesiologische Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Wie im Vorfeld der seltenen Erkrankungen am 28. Februar mitgeteilt wurde, sei allein im vergangenen Jahr 82.000-mal auf die Datenbank zugegriffen worden, wo sich die Empfehlungen zu 230 Krankheitsbildern fänden.
„Die anästhesiologische Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen erfordert höchste fachliche Expertise. Mit OrphanAnesthesia teilten wir weltweit wertvolles Wissen und unterstützen Anästhesieteams dabei, Herausforderungen erfolgreich zu meistern“, verdeutlicht DGAI-Präsident Professor Gernot Marx. Die jüngste Ergänzung betrifft die Empfehlung zur anästhesiologischen Versorgung von Patientinnen und Patienten, die am CLOVES-Syndrom (Congenital Lipomatous Overgrowth-Vascular Malformation-Epidermal Nevi-Syndrome) leiden.
Diese seltene Erkrankung hat eine Prävalenz von weniger als 1 : 1.000.000 und geht mit Fehlbildungen des Fettgewebes, vaskulären Malformationen, Hautveränderungen sowie Wirbelsäulen- und Skelettanomalien einher. So haben Menschen, die daran erkrankt sind, mit einem erhöhten Risiko für Gefäßverschlüsse, Atemwegskomplikationen und instabilem Kreislauf unter Anästhetika zu kämpfen. Bei Unfällen, geplanten Operationen, aber auch Zahnarztbesuchen oder gar einer bevorstehenden Geburt kann das zu einem deutlich erhöhten Risiko für Komplikationen führen.
„Unsere Empfehlungen zum CLOVES-Syndrom stehen exemplarisch für die Herausforderungen, denen sich Anästhesieteams bei seltenen Erkrankungen stellen müssen“, sagt Projektleiterin Dr. Christine Gaik.
„Eine sorgfältige präoperative Planung ist durch das erhöhte Risiko für thromboembolische Ereignisse, Atemwegskomplikationen und einer Kreislaufinstabilität unerlässlich. OrphanAnesthesia stellt den anästhesiologischen Teams hier entscheidende Informationen bereit, um diese Risiken zu meistern“, erläutert sie.
Neben einer kurzen Beschreibung der Erkrankung und typischen Eingriffen enthalten die Handlungsempfehlungen praxisrelevante Hinweise des Anästhesieverfahrens, dessen Vorbereitung und Durchführung. Ergänzt werden diese durch Informationen zum Blutungsmanagement zur ambulanten und geburtshilflichen Anästhesie. Diese bieten in zeitkritischen Situationen eine strukturierte Übersicht anhand des international etablierten ABCDE-Versorgungsschemas und unterstützen die Anästhesieteams auch im Notfall.
12.03.2025
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