400 MILLIONEN MENSCHEN LEBEN MIT EINER SELTENEN ERKRANKUNG.
Mehr Bewusstsein für Menschen mit seltenen Erkrankungen – in Gesellschaft, Medizin und Politik!
Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie viele denken: 400 Millionen Menschen weltweit sind betroffen, das entspricht etwa 5 % der Weltbevölkerung. Allein in Deutschland leben rund 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Trotz dieser hohen Zahl bleibt der Zugang zu Diagnose, Behandlung und Forschung oft schwierig.
Die Kampagne colourUp4RARE
Um Menschen mit seltenen Erkrankungen, ihre Familien und Patientenorganisationen zu unterstützen, wurde 2023 die Kampagne colourUp4RARE ins Leben gerufen. Ziel ist es, die Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen zu erhöhen, den anhaltenden Bedarf an verbesserten Diagnose- und Therapieoptionen aufzuzeigen und die Rahmenbedingungen für Forschung und Entwicklung zu optimieren.
Warum ein Zebra?
„Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde. Nicht an Zebras.“ Dieser Leitsatz in der Medizin lehrt, dass ärzte zuerst an die wahrscheinlichsten Diagnosen denken sollen. Doch genau das ist für Menschen mit seltenen Erkrankungen oft ein Problem: Ihre Symptome werden verkannt oder fehldiagnostiziert.
Deshalb ist das Zebra zum Symbol für seltene Erkrankungen geworden – als Erinnerung daran, dass es eben nicht immer das Offensichtliche ist. Es ist an der Zeit, den alten Lehrsatz zu überdenken und seltene Erkrankungen in den Fokus zu rücken: „Denkt an das Ausgefallene – denkt an Zebras!“
Tag der seltenen Erkrankungen
Jährlich findet der Rare Disease Day statt, ein internationaler Aktionstag, um Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen zu schaffen. In Deutschland wird er von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. koordiniert.
Über colourUp4RARE
colourUp4RARE wurde ins Leben gerufen, um das Bewusstsein für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu steigern. Zu den Initiatoren der Aktion 2025 gehören verschiedene Pharma- und Gesundheitsunternehmen, darunter Alexion, Amgen, Avanzanite, Chiesi, Daiichi Sankyo, Ipsen, Novartis, Takeda und UCB. Die Kampagne findet in Deutschland, Österreich und der Schweiz statt und wird von Organisationen wie EURORDIS, ACHSE e.V., Pro Rare Österreich und ProRaris Schweiz unterstützt.
Mehr Informationen unter: www.colourup4rare.com
Referenz/Quellen
- The Lancet. The landscape for rare diseases in 2024. [Online] Available at: https://www.thelancet.com/journals/langlo/article/PIIS2214-109X(24)0005…, accessed Jan 2025
- Global Genes. (n.d.). RARE Disease Facts. [Online] Available at: https://globalgenes.org/rare-disease-facts/, accessed Jan 2025
- EURORDIS. Earlier, faster and more accurate diagnosis. [Online] Available at: https://www.eurordis.org/our-priorities/diagnosis/, accessed Jan 2025
- Europäische Union. eurostat. Bevölkerung am 1. Januar 2024. [Online] Available at: https://ec.europa.eu/eurostat/databrowser/view/tps00001/default/table?l…, accessed Jan 2025
- Robert Koch Institut (RKI), Journal of Health Monitoring, Ausgabe 4/23, 13. Dezember 2023. [Online] Available at: https://www.rki.de/DE/Institut/Organisation/Stabsstellen/ZES/zes-node.h…, accessed Jan 2025
- Universitätsspital Zürich (USZ), Fachbereich Zentrum seltene Erkrankungen, Übersicht, [Online] Available at: https://www.usz.ch/fachbereich/zentrum-seltene-krankheiten/, accessed Jan 2025
- Österreichisches Ministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz, Gesundheit, seltene Erkrankungen. [Online] Available at: https://www.sozialministerium.at/Themen/Gesundheit/Seltene-Krankheiten… , accessed Jan 2025
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