Nachlese zum virtuellen Gruppentreffen der CRPS-Selbsthilfegruppe
Dirk-Stefan Droste, der Gruppenleiter, eröffnete das Treffen und präsentierte die vorbereiteten Inhalte. Von 20 angemeldeten Personen nahmen 12 teil. Droste, selbst vierfach an CRPS erkrankt und Träger von zwei Beinprothesen, stellte sich vor.
Agenda des Treffens:
- Blitzlicht: Überblick über aktuelle und zukünftige Aktivitäten der Gruppe
- Organisatorisches: Suche nach einem Social Media Manager und Präsentation der „Frage des Monats“ zur Erforschung von CRPS
- Gruppentreffen: Rückblick auf vergangene Treffen in Köln und Bremen; Ankündigung von weiteren Treffen nach der Sommerpause
- Aktionstag des Schmerzes: Veranstaltung am 04.06.2024 mit verstärkter Hotline; nächster Aktionstag am ersten Dienstag im Juni 2025
- IT-Umzug: Umzug der IT zu IONOS SE zur Kosteneinsparung und Vereinfachung; Aktualisierung der Bremer Webseite
- Hotline und Social Media: Suche nach ehrenamtlichen Hotlinern und Social Media Managern zur Unterstützung
- CRPS Orange Day: Veranstaltung am 04.11.2024 in Bremen; Suche nach Helfern für den Infostand
Themenschwerpunkte:
- CRPS-Symptome: Diskussion über bekannte und weniger bekannte Symptome gemäß den Budapestkriterien
- CRPS ohne Schmerzen: Schwierigkeit der Abgrenzung, da CRPS primär eine Nerven- und Schmerzerkrankung ist
- Cannabis-Legalisierung: Seit 01.04.2024 ist Cannabis als Medikament legal; Ärzte sind zurückhaltend bei der Verschreibung
Fragen und Antworten:
- Medizinische Anfragen: Informationen zu Anästhesisten, Ärzten, Kliniken, Therapeuten und Leitlinien
- Behörden: Themen wie Schwerbehindertenausweis, Erwerbsminderungsrente und Reha-Kliniken
- Therapien: Erfahrungen mit verschiedenen Therapien wie Spiegeltherapie, Gabapentin, Capsaicin und Ketamin-Infusionen
Das Treffen endete um 20:15 Uhr mit dem Hinweis auf eine Teilnahmeliste und die Ankündigung eines weiteren virtuellen Treffens Ende August 2024. Weitere Informationen sind im Newsletter und der App der Selbsthilfegruppe verfügbar.
27.07.2024
Referenz:
https://aktuelles.crpsselbsthilfe.de
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