Rare Barometer Umfrageergebnisse: Odyssee auf der Suche nach einer Diagnose (eurordis.com)

Vor einiger Zeit wurden wir zur Teilnahme an einer Rare-Barometer-Umfrage eingeladen, in der man sich über Erfahrungen auf der Suche nach einer Diagnose für seine seltene Erkrankung informieren konnte. Wir danken allen herzlich, die zu dieser Umfrage beigetragen haben!

Dies ist unsere bis jetzt größte Umfrage: wir erhielten fast 13.000 Antworten in 27 Sprachen und aus 104 Ländern weltweit! Das bedeutet, die Ergebnisse sind robust und glaubwürdig. Nach monatelanger Analyse freuen wir uns, Sie jetzt über die Ergebnisse dieser Forschung informieren zu können:

• Es dauert im Durchschnitt 5 Jahre, bis Menschen mit einer seltenen Erkrankung eine Diagnose erhalten, und über 10 Jahre nach dem Auftreten der ersten Symptome während der Pubertät.
• 73 % von Ihnen wurden bereits fehldiagnostiziert.
• 25 % von Ihnen mussten bis zur Diagnosestellung über 8 medizinische Fachleute konsultieren.
• Frauen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, werden später diagnostiziert als Männer.
• Sie werden schneller diagnostiziert, falls Sie an ein Fachzentrum überwiesen werden, allerdings wurden 40 % von Ihnen nie an diese spezialisierten Krankenhausabteilungen überwiesen.

Nachfolgend finden Sie ein kompaktes Informationsblatt mit einer Zusammenfassung der wichtigsten Umfrageergebnisse. Falls Sie es detaillierter wünschen, lesen Sie bitte den gerade veröffentlichten Artikel im renommierten „European Journal of Human Genetics“. Sie können ebenfalls unser globales Dashboard ansehen. Es enthält eine umfangreiche Präsentation der europäischen Ergebnisse anhand von Grafiken und Tabellen.

Zur Vertiefung des Themas Diagnose von seltenen Erkrankungen und um über die laufenden Initiativen von EURORDIS-Rare Diseases Europe informiert zu bleiben, besuchen Sie bitte unsere der Diagnose gewidmete Webseite. Die Ergebnisse dieser Umfrage werden weiterhin zur Übermittlung von Fakten und Zahlen an Entscheidungsträger verwendet, um in Richtung einer frühzeitigeren, schnelleren und genaueren Diagnose für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, zu steuern.

Bei Fragen senden Sie uns bitte eine E-Mail an: rare.barometer@eurordis.org

05.06.2024

Referenz:
https://www.eurordis.com

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