Was ist unrare.me?
unrare.me ist eine innovative Social-Media-Plattform, die speziell für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen entwickelt wurde – ebenso für deren Angehörige sowie für medizinische Fachpersonen. Die App wurde vom Selbsthilfeverband Kindernetzwerk e. V. in Kooperation mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn und der Medizinischen Hochschule Hannover ins Leben gerufen und wird vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert.
Zielgruppe und Nutzen
unrare.me richtet sich an verschiedene Gruppen, die im Gesundheitssystem bisher oft unterrepräsentiert oder isoliert waren. Besonders Menschen, die noch keine gesicherte Diagnose erhalten haben, finden in der App erstmals die Möglichkeit, ihre Symptome anonym zu teilen und mit anderen in Kontakt zu treten, die ähnliche Erfahrungen machen. So entsteht ein niedrigschwelliger Raum für Austausch und Unterstützung – gerade dann, wenn noch Unsicherheit über die eigene gesundheitliche Situation besteht.
Auch für Personen mit einer bereits bekannten Diagnose bietet die Plattform wertvolle Funktionen: Sie können ihre Erfahrungen teilen, gezielt nach anderen mit derselben Erkrankung suchen und von bewährten Bewältigungsstrategien profitieren. Das KI-gestützte Matching erleichtert es, passende Gesprächspartner zu finden, mit denen ein sinnvoller Austausch möglich ist.
Eltern erkrankter Kinder profitieren besonders vom Austausch mit anderen Familien, die sich in ähnlichen Lebenslagen befinden. Diese Community gibt Halt, praktische Hinweise und emotionale Unterstützung – oft jenseits dessen, was medizinisch vermittelt werden kann.
Darüber hinaus wendet sich unrare.me gezielt an Fachleute aus dem Gesundheitswesen, wie Ärzte, Pflegekräfte, Therapeuten sowie Mitarbeitende in der Selbsthilfe. Sie können sich über disziplinäre Grenzen hinweg vernetzen, voneinander lernen und neue Perspektiven gewinnen – immer mit dem Ziel, die Versorgung und das Verständnis für seltene Erkrankungen nachhaltig zu verbessern.
Technische Funktionen und Sicherheit
- KI-Matching: Nutzer legen Profile mit Symptomen und Hintergründen an. Die KI schlägt ähnliche Profile vor – je mehr Feedback gegeben wird, desto smarter das Matching-System
- Anonymität und Datenschutz: Betroffene können anonym bleiben, etwa durch sogenannte „Alphatars“, während Fachpersonen mit Klarnamen agieren, ihre Qualifikation wird geprüft . Die App ist vollständig DSGVO-konform, bietet MFA und Mechanismen zur Minimierung von unerwünschten Inhalten wie Hate Speech (Hassrede)
- Keine kommerziellen Interessen: unrare.me verfolgt keine Profitabsicht – Vertrauen und Unabhängigkeit bleiben im Fokus
Relevanz & gesellschaftlicher Mehrwert
- Durchschnittlich dauert es etwa 5 Jahre bis zur Diagnose einer seltenen Erkrankung – für Patienten ist das eine große Belastung. unrare.me verkürzt diesen Weg durch gezielte Vernetzung und Wissensaustausch
- In Deutschland leben rund 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung – vereint bieten sie eine potente Community für gegenseitige Unterstützung und Wissensbildung
- Health Professionals profitieren deutlich: Sie können Fälle teilen, sich in Fachgruppen austauschen und auf vorher unzugängliche Expertisen zugreifen – ohne auf unsichere Plattformen wie Facebook oder WhatsApp zurückgreifen zu müssen
Stimmen aus der Fach- und Pressewelt
Ein Journalist bezeichnet unrare.me treffend als „Tinder für Leute ohne Diagnose“, da die Plattform gezielt Menschen mit ähnlichen Symptomen zusammenbringt und vernetzt – ein humorvoller, aber zutreffender Vergleich.
Prof. Dr. Lorenz Grigull vom Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn hebt hervor: „Die App unrare.me hilft ihren Nutzern, ähnliche Fälle wie ihre zu finden: Mit gleichen Symptomen, mit Hilfen, mit Fragen, mit Lösungen. Wir sehen im Dialog und Austausch Betroffener eine bislang ungenutzte Riesenchance“.
Verfügbarkeit und aktuelle Daten
- App‑Stores: unrare.me ist kostenlos im deutschen Apple App Store (ab iOS 13) und Google Play Store erhältlich
- Version 1.5 vom 27. Juni 2024: Verbesserungen bei Profilverwaltung, Performance und Bugfixes – Nutzerbewertungen liegen aktuell bei 4,7 von 5 Sternen bei 12 Rezensionen
unrare.me schafft einen innovativen, sicheren Raum zur Vernetzung und zum Wissensaustausch: sei es zwischen Betroffenen mit und ohne Diagnose, Angehörigen oder Fachleuten. Mit KI-getriebenem Matching und starken Datenschutzfunktionen bietet die App echten Mehrwert – sowohl für die Community als auch für das Gesundheitswesen.
Hinweise & weiterführende Infos
- Entwickelt als Teil eines vom Bundesgesundheitsministerium geförderten Projektes unter Leitung des Kindernetzwerk e.V., inkl. Zusammenarbeit mit Universitätsklinika und Fraunhofer-Institut
- Hervorragende Plattform für Selbsthilfe „für die Hosentasche“, Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Umfeld digital und verlässlich zu vernetzen
- Präsentation auf der Context Patient Conference 2025 am 13. Mai in Berlin: unrare.me wird dort offiziell vorgestellt und diskutiert
Mehr erfahren: Besuche www.unrare.me oder lade die App herunter und beginne noch heute, mit anderen in Kontakt zu treten.
Flyer zur App PDF-Dokument [556 KB]
20.07.2025
Referenz:
https://unrare.me
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