Über die Gruppe

Inhalte dieser Selbsthilfegruppe:

In unserer Selbsthilfegruppe können sich Betroffene und deren Angehörige zu dieser schmerzhaften Krankheit austauschen und positive wie negative Erfahrungen mit Ärzten und Therapeuten teilen. Wir möchten in der Gemeinschaft andere ermutigen, die Hoffnung nicht aufzugeben und neuen Mut zu fassen, im Kampf gegen diese belastende Krankheit. Wir wollen das Gemeinschaftsgefühl stärken und beim Beisammensein die Belastung und den Schmerz einmal vergessen. Weltweit sind sicherlich Millionen von Menschen von dieser Erkrankung betroffen und die Zahl der betroffenen Kinder ist besorgniserregend. Die genaue Zahl der an CRPS erkrankten Menschen ist leider nicht bekannt, aber man weiß, dass die Dunkelziffer noch weit höher ist, da die Krankheit bei vielen erst sehr spät erkannt wird oder manchmal auch gar nicht. Das Fatale daran ist, dass die Folgen einer Nicht- oder Fehlbehandlung bis zum Verlust der Bewegungsfähigkeit der betroffenen Gliedmaßen führen kann. Die Patienten durchleben oftmals einen wahren Marathon und irren von Arzt zu Arzt und von einem Krankenhaus zum nächsten, nur um vielleicht irgendwann eine kompetente Diagnose und am besten eine interdisziplinäre Therapie zu erhalten, um zu versuchen, den Patienten erst einmal schmerzfrei oder zumindest schmerzarm zu bekommen und dann, um die Extremität zu behandeln.

Was ist CRPS / Morbus Sudeck /RSD?

Diese chronische Schmerzerkrankung entsteht meist als Folge einer Verletzung, auch von sehr geringen Ausmaß. Es folgen starke, brennende Schmerzen zumeist an Händen oder Füßen (oder auch mehrerer Extremitäten) und Veränderungen der Haut, die als Folge einer Fehlfunk>on des sympathischen Nervensystems auftreten. Im späteren Verlauf, tritt manchmal zusammen mit spontanen schwersten Schmerzen, ein Schwund der Haut der Extremitäten, des Bindegewebes und der Knochen auf. Oft stehen diese Schmerzen in keinerlei Verhältnis mehr zum Ausmaß der auslösenden Verletzung. Wenn nicht behandelt, können sich die Krankheitsanzeichen und Symptome mit der Zeit verschlimmern und können dann auch zu einer permanenten Behinderung führen. Der Krankheitsverlauf kann dabei mild oder auch katastrophal sein. Noch wesentlich belastender ist aber der quälende Schmerz. Oftmals herrscht eine so große Schmerzempfindlichkeit, dass sogar leichteste Berührung so schwere Schmerzen hervorruft, dass diese Patienten auf den betroffenen Körperstellen nicht einmal Kleidung ertragen können. Unglücklicherweise, gibt es gegenwärtig keine Heilung für die sympathische Reflexdystrophie.

Ziele der Selbsthilfegruppe:

  • Regelmäßig stattfindende Gruppentreffen in Köln für den Erfahrungsaustausch Betroffener und deren Angehörige (alle 1-2 Monate durch Kooperation)
  • Reichhaltiges Informationsportal auf der Webseite aller anderen Landes- und Ortsgruppenseiten
  • Newsletter mit den neuesten Beiträgen zur Krankheit und Informationen über Treffen, Erfahrungsberichten, Therapieempfehlungen usw.
  • Kontaktmöglichkeit auf der Webseite im Forenbereich und Chaträumen, sowie regelmäßige Expertenchats mit Teilnahme von Ärzten oder Therapeuten
  • Teilnahme an Informationsveranstaltungen, Symposien und Beratungstagen
  • Mitglied im regionalen Selbsthilfegruppennetz über die Selbsthilfe-Kontaktstelle
  • Beratung zur Selbsthilfegruppe und Kontaktvermittlung mit anderen Betroffenen per Telefon und Email
  • Kooperation mit Therapieeinrichtungen und Spezialisten, die ausreichend professionelle Erfahrung im Umgang mit CRPS / Morbus Sudeck haben
  • Kooperation mit anderen Selbsthilfegruppen und Vermittlung von Betroffenen an die Gruppen in anderen Regionen
  • Aufbau eines bundesweiten Selbsthilfenetzwerks für CRPS/Morbus Sudeck

Zielgruppe der Selbsthilfegruppe:

An CRPS / Morbus Sudeck erkrankte Personen und deren Angehörige sowie Interessierte

Gründung der Selbsthilfegruppe:

Juni 2013

Ihr Ansprechpartner

Dirk-Stefan Droste
Telefon 0221 – 669 557 – 0
E-Mail [email protected]