Forschung

Einige wichtige Webseiten und Artikel zur CRPS Forschung

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Besondere Studien

Eine der wichtigsten Studien der letzten Jahre zu „Nebenerkrankungen bei CRPS“ war die nachfolgende Arbeit aus 2018, die jedem untersuchenden Arzt vorgelegt werden sollte.

Immer wieder gibt es Ärzte, die ein sogenanntes Springen des CRPS auf andere Extremitäten oder Körperregionen, verneinen. Hierzu können wir aber aus eigener Erfahrung unzählige Fälle bestätigen, bei denen sich der CRPS im schlimmsten Fall an allen vier Extremitäten manifestiert hat. Mittlerweile gibt es dazu auch Studienmaterial.

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Weltweites Studienverzeichnis

Beim US-amerikanischen Gesundheitzsministerium gibt es eine weltweite Datenbank für klinische Studien, in der auch alle CRPS Studien aufgeführt werden.

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Aktuell laufende Studien

Hier möchten wir aktuell laufende Studien aufzeigen, die sich auf CRPS und/oder chronische Schmerzen beziehen.

Umfrage: Erfahrungen bei der Suche nach einer Diagnose für Ihre seltene Erkrankung

Sehr geehrte Rare Barometer Teilnehmer,

Wir haben Sie kürzlich zu unserer neuen Umfrage kontaktiert und eingeladen, Ihre Erfahrungen bei der Suche nach einer Diagnose für Ihre seltene Erkrankung zu teilen.

Die Beantwortung wird nicht länger als 20 Minuten dauern. Die Umfrage endet am 15. Juni 2022.

Eine Diagnose zu erhalten kann für Patienten und ihre Familien ein langer und schwieriger Weg sein. Anhand von Fragen zu der Unterstützung, die Sie hatten, zu den Schwierigkeiten, auf die Sie gestoßen sind, oder zu den Folgen des Fehlens einer Diagnose oder einer Fehldiagnose stellen, können wir besser herausfinden, wie der Diagnoseweg von Menschen mit einer seltenen Erkrankung verbessert werden kann.

Bitte beachten Sie:

• Ihre Kontaktdaten werden sicher gespeichert.  Nur das Forschungsteam kann auf diese zugreifen.
•  Alle Informationen, die wir von Ihnen erhalten, werden streng vertraulich und in Übereinstimmung mit der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) gehandhabt.
• Sie werden über die Ergebnisse dieser Umfrage nach Ihrer Teilnahme informiert. Außerdem werden wir diese Ergebnisse an Entscheidungsträger kommunizieren, damit sie Veränderungen für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten herbeiführen können.
• Diese Umfrage steht in 26 Sprachen zur Verfügung.

Der enthaltene Link ist individuell für Sie bestimmt und kann nur einmal verwendet werden, bitte teilen Sie ihn daher nicht mit anderen. Um diese Umfrage mit Ihren Freunden und Ihrer Familie zu teilen, verwenden Sie bitte diesen Link: tiny.cc/survey_diagRD

Wir freuen uns, von Ihnen zu hören!
Mit freundlichen Grüßen,
Ihr Rare Barometer Team

Bei Fragen, senden Sie uns bitte eine E-Mail an: rare.barometer@eurordis.org

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Doktorarbeit: Wie können Online-Gesundheitsangebote (eHealth) Menschen mit chronischen Schmerzen helfen?

Liebe Angehörige von Patienten mit chronischen Schmerzen, Ihre Erfahrung und Meinung sind gefragt!Im Rahmen meiner Doktorarbeit möchte ich herausfinden, inwiefern Online-Gesundheitsangebote (eHealth) Sie in der Unterstützung Ihrer Angehörigen mit chronischen Schmerzen stärken können. Die Studie soll helfen, zukünftige Online-Angebote Ihrem Bedarf und Interesse anzupassen um Sie zu entlasten. Der Fragebogen ist in mehrere Abschnitte gegliedert und erfasst unterschiedliche Daten über Sie und Ihre Angehörigen in der derzeitigen Situation und welche Erwartungen Sie an ein mögliches Online-Angebot haben.  Die Daten werden anonym für wissenschaftliche Zwecke ausgewertet. Bei weiteren Fragen und Interesse an Studienergebnissen melden Sie sich bitte bei leyla@peseschkian.com.

Unten finden Sie den Link für den Fragebogen.

Vielen Dank schon einmal für Ihre Mitarbeit, jeder ausgefüllte Fragebogen ist ein wichtiger Baustein.

Liebe Grüße,
Leyla Peseschkian
(Medizinstudentin der Universität Duisburg-Essen, Forschung in Kooperation mit dem LVR-Klinikum Essen)

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