Jeder Unterstützer der Kampagne hat auch ein persönliches Statement abgegeben. Diese kann man hier nachlesen. Noch nicht dabei?
Dann schnell mitmachen und Statement schreiben und Bild einreichen.
Ich hatte im August ’22 ein Polytrauma nach einem Sturz erlitten und viele Knochenbrüche gehabt. 1,5 Jahre nach dem Ereignis wurde dann bei mir CRPS Typ 2 im rechten Bein diagnostiziert. Lange bin ich mit diesen höllischen Schmerzen von Arzt zu Arzt gelaufen, bis dann endlich eine Diagnose gefunden wurde. Leider kennen viele Ärzte sich nicht mit CRPS aus! Ich wünsche mir, dass mehr über diese Erkrankung aufgeklärt wird.
Aline Stanzel (33), Hamm
Ich habe CRPS durch einen operativen Routineeingriff im Alter von 19 Jahren bekommen. Es hat mehrere Jahre gedauert, um die Erkrankung bei mir zu diagnostizieren. Wertvolle
Tina Kilian (29), Voerde
Zeit, die man in die Behandlung investieren hätte können und möglicherweise wäre die Krankheit bei nicht unheilbar geworden. Nun sitze ich im Rollstuhl und bin pflegebedürftig. Durch die Teilnahme an der Kampagne möchte ich darauf aufmerksam machen wie weit die Krankheit fortschreiten kann, wenn nicht frühzeitig von den Ärzten
gehandelt wird. Es sollte viel mehr auf CRPS aufmerksam gemacht werden und sollte viel mehr in die Forschung dieser Krankheit investiert werden.
Ich habe im Oktober 2021 die rechte Hand operiert bekommen, seither habe ich CRPS einhergehend mit Versteifung der Finger. Es wurde früh festgestellt aber leider nicht richtig behandelt. Jetzt muss ich mit Alltagshelfern meinen Tag bestreiten. Natürlich immer unter Schmerzen.
Ilona Abbott (56), Petershagen
CRPS geht alle an, weil es jeder bekommen kann.
Ich erkrankte 2017 an CRPS Typ II Leider wurde die Diagnose erst viele Monate danach gestellt, weil ich als „zu jung“ galt haben viele Ärzte und Physiotherapeuten die Erkrankung nicht erkannt. Heute lebe ich mit dem Wissen, dass ich niemals ohne starke Medikamente normal leben kann.
Sandra Böhme (38), Herten
Gestern habe ich die Diagnose bekommen in Verbindung mit Arthrofibrose im linken Knie. Ende Oktober wurde dort eine Schlittenprothese eingesetzt. Postoperativ extremste
Dagmar (61), Bad Wünnenberg
Schmerzen. Bewegung war von Anfang an nur unter Morphingabe halbwegs schmerzfrei möglich. Im Krankenhaus wurde ich quasi als Memme abgestempelt bzw. wurde gesagt dass das bei mir ja auch aufgrund meiner chronischen Schmerzerkrankung in der
Anamnese so sehr schwierig sei die Schmerzen in den Griff zu bekommen.
Nach einer banalen Bewegung der linken Hand erlitt ich CRPS Ende 2019 und das hat mein Leben komplett auf den Kopf gestellt. Obwohl es sehr schnell erkannt wurde und Therapien direkt eingeleitet wurden, bin ich entfristet verrentet worden. Unzählige Therapien wurden gemacht und fast immer stellte sich keine Besserung ein. Das frustriert schon sehr und das die Krankheit nahezu unsichtbar ist, ist auch nicht hilfreich. Nie hätte ich damit gerechnet, dass es mich erwischen könnte, aber „CRPS geht alle an, weil es jeder kriegen kann“. Die Selbsthilfegruppe tut mir gut, da merkt man, dass man nicht alleine ist.
Britta Flasche (53), Wuppertal
Nach einem Arbeitsunfall 2020 wurde 1 Jahr später crps bei mir an der linken Hand diagnostiziert. Die Krankheit ist leider noch viel zu unbekannt das muss sich dringend ändern! Denn es sind nicht „nur“ die schmerzen die das Leben völlig verändern sondern die Psyche spielt dabei auch eine große Rolle.
CRPS GEHT ALLE AN, WEIL ES JEDER KRIEGEN KANN!
Sandra Ackermann (34), Jülich
…weil es JEDER kriegen kann…
Gitta Vogelsang (54), Bassum
Aus einem Bruch des Sprunggelenks heraus hat sich die Krankheit bei mir entwickelt. Ich bin also eine von JEDER ! JEDER kann helfen das diese lebensverändernde Krankheit,
bekannt wird, anerkannt wird, besser und weiter erforscht wird.
Nach einem Ermüdungsbruch im April 2023 im rechten Fuß, hat sich ein CRPS herausgestellt. Die Diagnose hat mein alltägliches Leben auf den Kopf gestellt. Ich bin dankbar, die CRPS Selbsthilfegruppe Bremen/Köln gefunden zu haben.
Christiane Taige (66), Hamburg
Hallo nach einer schweren Fußgelenkfraktur wurde erst 2,5 Monate später CRPS diagnostiziert mit der aussage wieso hat das vorher kein arzt gesehen und hoffentlich ist es noch früh genug. Jetzt hab ich Angst. Das Foto was ich mitsende wurde genau 1 Monat vor dem Unfall aufgenommen
Susanne (56), Neuwied
ich schreibe, auch weil ich stolz auf mich bin und anderen Mut machen will.
Christine (62), Brannenburg
Nach mehrmaliger Op am Rechten Ellenbogen reagierte mein Körper mit CRPS rechte Hand. Ich habe so alles hinter mir, Schmerzmittel zum Abwinken, Therapie, längster
Klinikaufenthalt 1/2 Jahr. Endlich habe ich einen Arzt gefunden der mir einen Psychologen vermittelte der auf CRPS spezialisiert ist (mittlerweile hatte ich schon einen Termin zur Amputation der Hand). Der Psychologe arbeitete Jahre mit mir, ich erlernte Praktiken zur Schmerzbewältigung. Irgendwann kam der Entzug vom Fentanyl, einfach furchtbar! Ich fing wieder mit Sport an, Joggen funktioniert mit Orthese (im Jahr 2023, 900 km) letzen Jahr wieder MTB, ich kann zwar keinen Lenker halten aber mit einer speziellen Orthese (von Ortema, tolles Team) geht es ganz gut. Und zu guter letzt Skifahrern mit Orthese und ohne Stöcke, funktioniert! Dies alles hilft zur Schmerzbewältigung, natürlich habe ich immer wieder extreme Schmerzen, mit dem
täglichen Schmerz kann ich gut umgehen. Danke an meinen Psychologen mit dem ich viele Praktiken erlernt habe (Selbsthypnose).
Nur Mut an alle, das Leben ist trotz CRPS lebenswert!!
Ich habe mir August 2020 das linke Handgelenk gebrochen das Operativ versorgt werden musste, denn Untermieter CRPS bekommen was aber leider erst 1 Jahr später diagnostiziert wurde.
Klauda Rütters (52), Oberhausen
Mit dem ich mal gute und schlechte Tage habe.
CRPS II begleitet mich nach einer Knie Op seit 2014. Ich liebte Sport, Eishockey war meine Leidenschaft. Seit 10 Jahren nun ein anderes Leben, ein Leben mit Schmerzen, Medikamenten und einer Schwerbehinderung. Es kann jeden treffen!
Heike Clemens (59), Düsseldorf
Ich bin eine Angehörige und habe über viel Jahre gesehen, was die Krankheit mit einem macht. Deswegen sage ich euch…. Verliere nie die Hoffnung. Ganz gleich wie schwer eine
Susi Gallas (57), Monheim am Rhein
Situation auch gerade sein mag, es wird der Tag kommen, an dem auch für dich wieder die Sonne scheint 😉
Es begann damit das eine Dame die Kurve mit ihrem Auto nicht bekommen hat und durch die Wiese und mich statt über die Straße fuhr. Mein linkes Sprunggelenk war mehrfach gebrochen und heilte nicht wie erhofft. Seit dem führe ich ein Leben das sich nur noch um eine Krankheit dreht. Gefangen zwischen Amputationsgedanken und der Hoffnung das ein kluger Kopf den Heiligen Grahl im Kampf gegen CRPS findet.
Charlene (37), Solingen
Ich habe CRPS seit zehn Jahren an der Hand und seit fünf Jahren am Fuß.
Caroline Jakobi (35), Reil
CRPS geht jeden an, weil jeder es kriegen kann.
Nur ein kleiner Moment, ein banales Umknicken, kann dein Leben verändern – und plötzlich sitzt man im Rollstuhl… CRPS ist leider zu unbekannt, daher kennen sich auch noch nicht viele Ärzte & Therapeuten damit aus und es wird häufig zu spät erkannt oder falsch behandelt. Von Mitmenschen wird man leider auch oft nur belächelt, wenn
Silvia Bauer (46), Weiskirchen/Saar
man von den permanenten Schmerzen berichtet. Bitte helft, es bekannter zu machen, denn: CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann!
Als Mutter eines CRPS betroffenen kann ich sagen : CRPS GEHT ALLE AN; denn die ganze Familie leidet mit. Seit mein Sohn gegen CRPS kämpft, weiß ich was Stärke ist.
Anja Jansen (51), Weeze
Wir brauchen endlich mehr Aufklärung!! Es muss endlich mehr Forschung zu dieser Erkrankung geben. Wenn selbst die „spezialisierten“ Ärzte nicht einmal wissen das CRPS sich ausbreiten und springen kann läuft ja ganz klar etwas falsch!
Nina (15), Köln
Schmerzerkrankungen sind wie die Sterne. Sie sind nicht immer sichtbar, aber doch immer da.
Joan Miebach (32), Wuppertal
CRPS-Ehrenamt ist Hilfe zur Selbsthilfe, Aufklärung ist nötig!
Petra Droste, Monheim am Rhein
Selbsthilfegruppen sind der Einstieg für ein besseres Verständnis der Krankheit!
Selbsthilfegruppen sind wie Knöpfe – sie halten alles zusammen!
Gib alles, nur nicht auf!
Es gibt Berge über die man hinüber muss, sonst geht der Weg nicht weiter.
Ich habe CRPS an beiden Füßen gehabt. Nach unzähligen Jahren mit Schmerzen und körperlichen Einschränkungen, wurden beide amputiert. Leider nur, um den CRPS dann auch an beiden Händen zu entwickeln. Aber Aufgeben ist keine Option! Ich habe mir mein Leben zurückgeholt.
Dirk-Stefan Droste (50), Köln
CRPS GEHT ALLE AN – WEIL ES JEDER KRIEGEN KANN!
