Die seltene Erkrankung CRPS ist aufgrund der noch geringen Fallzahlen bisher nicht bei jedem in Deutschland bekannt, Das fatale daran ist, dass auch viele Ärzte diese Krankheit nicht kennen oder deren Auswirkungen auf die Patienten verkennen. Gerade seit CRPS als Nervenerkrankung klassifiziert ist, gelingt vielleicht so langsam ein Umdenken.
Nur mit sichtbaren Zeichen kann jedem Menschen klar gemacht werden, wie schnell jeder von uns diese Erkrankung bekommen kann. Sie ist bisher nicht ausreichend erforscht und daher unheilbar. Und nicht selten führt ein CRPS zu einer schweren Behinderung mit Auswirkungen auf das ganze eigene Leben. Hier können Betroffene, Angehörige, Freunde, Kollegen und alle Interessierten ein sichtbares Statement zur seltene Erkrankung CRPS abgeben. Das eingereichte Bild wird Kampagnenwirksam im Web und in den sozialen Netzwerken geteilt.
Angesprochen sind also nicht nur Betroffene, sondern auch Angehörige und jeder, der sich für bzw. gegen die Erkrankung einsetzen möchte. Eine bessere Bekanntheit der Erkrankung in der Gesellschaft führt zu einer besseren Anerkennung für Patienten durch Ärzte und Therapeuten und soll die Erforschung der seltenen Erkrankung ankurbeln. Die markanten Kampagnenbanner werden in den sozialen Netzwerken unter dem Hashtag #CRPSgehtallean geteilt.
Was wir wollen
Weltweit sind sicherlich Millionen von Menschen von dieser schrecklichen und dennoch seltenen Erkrankung betroffen und die Zahl der betroffenen Kinder ist besorgniserregend. Die genaue Zahl der an CRPS erkrankten Menschen ist leider nicht bekannt, aber man weiß, dass die Dunkelziffer noch weit höher ist, da die Krankheit bei vielen erst sehr spät erkannt wird oder manchmal auch gar nicht. Das Fatale daran ist, dass die Folgen einer Nicht- oder Fehlbehandlung bis zum Verlust der Bewegungsfähigkeit der betroffenen Gliedmaßen führen kann.
Vielfach können eine schnelle Diagnose und intensive Therapie eine positive Prognose und einen glimpflichen Verlauf der Krankheit bringen. Daher gehört es zu unseren Hauptaufgaben, Betroffenen Ärzteodysseen zu ersparen und schnell mit fachkompetenten Ärzten und Therapeuten zusammen zu bringen, die sich besonders mit dieser belastenden und schmerzintensiven Systemerkrankung auskennen.
Viel schlimmer an dieser seltenen Erkrankung ist aber, dass sie jeden treffen kann. Egal, ob eine leichte Prellung, ein schwieriger Bruch oder eine kleine Hallux Valgus Operation. Die Ursachen des CRPS sind bis heute noch immer unbekannt und man kann auch nichts in Vorbereitung tun, um nicht daran zu erkranken.
Und genau das wollen wir mit unserer Kampagne klar machen:
CRPS geht alle an, weil es jeder kriegen kann!
Wer wir sind
Die CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation, die seit 2013 besteht und sich um CRPS-Betroffene und deren Angehörige kümmert. Sie ist in Köln und im Umland und im Bundesland Bremen vor Ort tätig, aber auch darüber hinaus im ganzen Bundesgebiet bekannt. Unsere Gruppe ist die älteste noch aktive Selbsthilfegruppe für CRPS in Deutschland.
Zweck der Gruppe ist es, das Schicksal CRPS-Erkrankter zu verbessern, Patienten in die aktuelle Arbeit einzubeziehen und mit ärztlichen Verbänden und nichtärztlichen Organisationen, die bisher Schmerztherapie zum Gegenstand haben, zu kooperieren. Dabei geht es vor allem um die Förderung, Entwicklung und Verwirklichung von Maßnahmen zur Verbesserung der Situation von Menschen mit der Erkrankung Morbus Sudeck / Komplexes Regionales Schmerzsyndrom I oder II, Aufklärung der Bevölkerung in der Bundesrepublik Deutschland zur Vorbeugung und Behandlung mit dem Ziel, deren Chronifizierung zu verhindern und Leiden bei bestehenden Schmerzerkrankungen zu lindern.
Unsere Unterstützer
Jeder Unterstützer der Kampagne hat auch ein persönliches Statement abgegeben. Diese kann man hier nachlesen:
Zu den Statements unserer Kampagne
Was kann ich tun, um bei der Kampagne mitzumachen?
Schaue Dir die Beiträge unserer Unterstützer an und lade auch ein Bild von Dir hoch.
Schreibe uns ein kleines Statement dazu, was Dich bewegt oder was Du als Betroffener erlebt hast. Wir erstellen mit Deinem Bild einen Banner als neues Kampagnenmotiv, stellen es auf unsere Webseiten und teilen es in den sozialen Netzwerken.
Dein Banner kann natürlich auch weiter geteilt werden, dabei bitte den Hashtag #CRPSgehtallean nicht vergessen.
Es muss endlich jedem klar sein: CRPS GEHT ALLE AN – WEIL ES JEDER KRIEGEN KANN!
MACHE JETZT MIT BEI UNSERER KAMPAGNE
Auf das Bild klicken, eigenen Namen eingeben, kurzes Statement hinterlassen und Bild hochladen! Und schon bist Du dabei!
Und nicht vergessen:
- Die Kampagne teilen (z.B. bei Facebook, Instagram, LinkedIn, Mastodon etc.)
- Schlüsselbänder, Karten, Aufkleber etc. bestellen
Schnellnavigation: Hier geht es weiter zu Jetzt Mitmachen