Verschaffen Sie sich Gehör: Erzählen Sie uns, was Ihnen hilft, mit einer Seltenen oder nicht undiagnostizierten Krankheit zu leben! (eurordis.org) 

Sehr geehrte Rare Barometer Teilnehmer,  

Die aktuelle Rare-Barometer-Umfrage zu Erfahrungen im Umgang mit Seltenen oder nicht diagnostizierten Erkrankungen ist jetzt online! 

Um die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser zu verstehen, möchten wir Ihnen Fragen dazu stellen, wie Sie die täglichen Belastungen bewältigen, auf welche Unterstützung Sie sich verlassen können oder wie Sie es schaffen, mit einer Seltenen oder nicht diagnostizierten Krankheit zu lernen, zu arbeiten und einen Beitrag zu Ihrer Gemeinschaft zu leisten. Mit dem Wissen aus dieser Umfrage möchten wir uns verstärkt für individuelle Lösungen für Menschen mit seltenen Krankheiten und ihre Familien einzusetzen, damit sie trotz ihrer Erkrankung ein erfülltes Leben haben können. 

Die Beantwortung wird nicht länger als 20 Minuten dauern. Die Umfrage endet am 16. November 2025.  

Um diese Umfrage mit Ihren Freunden und Ihrer Familie zu teilen, verwenden Sie bitte den nachfolgenden Link:

Je mehr Leute die Umfrage beantworten, desto stärker wird unsere Stimme! 

Nach der Auswertung aller Antworten werden wir Sie über die Ergebnisse dieser Umfrage informieren. .  Außerdem werden wir diese Ergebnisse auch an Entscheidungsträger weitergeben, um Veränderungen für die Gemeinschaft von Patienten mit Seltenen Erkrankungen anzustoßen.  

Bitte beachten Sie: 

Alle Informationen, die wir von Ihnen erhalten, werden streng vertraulich und in Übereinstimmung mit der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) behandelt.  

Ihre Kontaktdaten werden sicher gespeichert. Nur das Forschungsteam kann auf diese zugreifen. 

Wenn Sie an dieser Umfrage nicht interessiert sind, klicken Sie bitte auf diesen Link. Sie bleiben in der Rare Barometer-Datenbank, werden zu dieser Umfrage aber nicht mehr kontaktiert. 

Mehr Informationen über diese Umfrage und die Rare Barometer Initiative finden Sie hier:

Falls Sie während der Teilnahme an dieser Umfrage Fragen haben, können Sie sich per E-Mail an rare.barometer@eurordis.org wenden.  

Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme,   

Mit freundlichen Grüßen 
Rare Barometer Team 

07.09.2025 

Referenz:  
https://eurordis.org

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