Am letzten Mai-Freitag haben wir eingeladen zum letzten Gruppentreffen in Köln vor unserer Sommerpause. In den Sommermonaten Juli und August gibt es erfahrungsgemäß nur wenige Teilnehmer zu unseren Treffen und die Gruppenleitung gönnt sich etwas Ruhe und es steht auch noch eine Reha im Raum. Der Gruppenraum war wieder reichlich gefüllt und es fanden sich 17 Teilnehmer in de Blauen Salon des St. Marien-Hospital ein.
Es gab dieses Mal kein vorbereitetes Thema, sondern es gab eine freie Diskussion. Die neuen CRPS-Betroffenen tauschten sich auch gleich über eingesetzte Medikamente und Therapien aus. Es wurde – wie auch bereits im April in Bremen – die sogenannte QST-Messung als Nachweis der CRPS-Erkrankung und zur Festigung/Bestätigung der Diagnose, vorgestellt. Die QST liefert wichtige Informationen zur Funktion der Nervenfasern in der Haut und zur Weiterverarbeitung der Schmerzempfindung in Rückenmark und Gehirn. Die QST ergänzt dabei andere neurologische Messverfahren, zum Beispiel die Neurographie (Bestimmung der Nervenleit- geschwindigkeit). Während mit der Messung von Nervenleitgeschwindigkeiten überwiegend die Funktion dicker Nervenfasern untersucht wird, erfasst die QST insbesondere Störungen der dünneren Nervenfasern in der Haut. Eine QST-Messung setzt entsprechende Gerätschaften voraus. Im Schmerzzentrum der Uniklinik Köln kann diese Messung durchgeführt werden.
Niemand möchte gerne Tabletten nehmen, und gerade in dieser Runde waren wieder Betroffene dabei, die auf die Medikamente verzichten, frei nach dem Motto „ein Indianer kennt keinen Schmerz“. Aber CRPS gilt nicht ohne Grund als eine der schlimmsten Nervenerkrankungen, weil die besonders charakteristischen brennenden Schmerzen nur schwer zu ertragen sind. Daher sieht die Leitlinie für CRPS auch eine ganze Reihe von Medikamenten vor, auf die jeder anders reagiert und so oftmals manche Wirkstoffe oder Medikamente aufgrund von extremen Nebenwirkungen ganz ausfallen. Sehr viele Patienten kommen sich da manchmal ein wenig wie ein „Versuchskaninchen“ vor, aber es zeigt, dass mit den richtigen Medikamenten ein annehmbarer Schmerzlevel erreicht werden kann, mit dem man einigermaßen gut umgehen und leben kann. Die Rückerlangung von Lebensqualität sollte hier das oberste Ziel sein. Und mit geeigneten Präparaten kann auch manche Therapie wieder möglich sein. Ein gutes Beispiel sind die Antikonvulsiva, namentlich Pregabalin/Lyrica und Gabapentin. Die Hälfte der Menschen verträgt das eine, der Rest das andere Medikament. Aber das sollte man selbst herausfinden, und bei dem ersten Unwohlsein unter einem Medikament, sollte der Arzt ein Wechsel in Betracht ziehen.
Weiterhin haben wir über BG-Fälle diskutiert. Bei den Berufsgenossenschaften wird im Rahmen der Heilmittel selten gespart, so dass der Patient hier gut versorgt wird. Gleiches gilt auch für die Physiotherapie, Krankengymnastik und Ergotherapie, die bei der BG problemloser verordnet wird, als bei einem gesetzlich Versicherten. Im Gespräch kam u.a. Dabei auf, dass man bei einem MDE (Minderung der Erwerbsmässigkeit) von 30, analog eines GDB bei Nicht-BG-Fällen einen Anspruch auf eine Verletztenrente hat. Hier wurde der anwesende Patient von seinem Sachbearbeiter (und Freund) gar nicht zu beraten. Die Verletztenrente der BG wird immer unabhängig von EM-Renten (Erwerbsminderungsrenten) der gesetzlichen Rentenversicherung gezahlt.
Diskussionsbeitrag gab es auch über die Leistungen und Services der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen. Dazu gehören neben dem Intranet mit Ärztedatenbank und unserem reichhaltigen Archiv zu Medikamenten, Therapien und Studien und Arbeiten, die Mitglieder mit einem Zugang selbst durchsuchen können. Diesen Zugang erhalten alle Teilnehmer unserer Gruppentreffen, kann aber auch über unsere Webseite oder per E-Mail angefordert werden. Über unser Intranet kann man auch direkt Infomaterialien, unsere „Orange Ware“ zum Bekanntmachen der Erkrankung bestellen. Dann geben wir für CRPS Betroffene den CRPS Notfallausweis aus. Dieser personalisierte Ausweis enthält die CRPS-Gesundheitsdaten des Betroffenen, die Kontaktdaten des behandelnden Arztes sowie wichtige Verhaltensregeln bei einem CRPS. So wissen im Notfall die Rettungskräfte gleich bescheid, wie sie mit dem CRPS Betroffenen umgehen müssen oder wen sie kontaktieren können. Auch unsere Webseite enthält vielfältige Informationen zu verschiedenen Themen für Patienten – nicht nur mit CRPS.
Die Kölner Gruppe geht nun bis Ende September in die Sommerpause. Das nächste Gruppentreffen in Köln findet am 29. September 2023 ab 18.00 Uhr statt. In Bremen startet die Sommerpause nach dem letzten Treffen am 30.06.2023 ab 18.00 Uhr im Netzwerk Selbsthilfe.
Viele Grüße
vom Team der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen
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