Es war das letzte Treffen der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen in diesem Jahr. Die neuen Termine für das anstehende Jahr stehen aber bereits fest. Wir werden uns auch nächstes Jahr am letzten Freitag der geraden Monate im Netzwerk Selbsthilfe Bremen treffen. Folgende Termine wurden dafür ausgesucht: 23.02.2024, 26.04.2024, 25.10.2024, 13.12.2024 (ausnahmsweise am 3. Freitag wegen Weihnachten). In der Zeit vom 01.06.2024 bis 31.08.2023 macht die Selbsthilfe Köln | Bremen Sommerpause und es finden keine Gruppentreffen statt. Die schriftliche und telefonische Betreuung wird aber weiterhin stattfinden. Die Termine für Köln sind: 26.01.2024, 22.03.2024 (ausnahmsweise am 3. Freitag wegen Ostern), 31.05.2024, 27.09.2024, 29.11.2024. Alle Termine sind bereits in unserer Agenda.
Aus dem letzten Bremer Gruppentreffen Ende Oktober haben wir das Thema „CRPS & Ernährung“ von einer Betroffenen mitgenommen, um es für den Folgetermin vorzubereiten. Bei der Recherche zum Thema stellte sich aber heraus, dass es umfangreicher ist als erwartet. Darum haben wir ein neues Merkblatt erstellt. Dieses ist bereits in unserem CRPS-Intranet verfügbar.
Ein weiteres Thema war die Leitlinien zur Diagnose und Behandlung von CRPS. Die aktuelle S3-Leitlinie ist aus dem Jahr 2018 und mittlerweile abgelaufen. Eine neue Version war zum Dezember 2023 avisiert worden. Bislang wurde aber noch keine neue Leitlinie publiziert. Daher sollte jede Diagnose und auch Therapie immer leitliniengestützt nach Stand 2018 erfolgen, bis die neue Ausgabe veröffentlicht wird.
Gruppentreffen
Diesmal konnten wir 14 Personen zum Gruppentreffen begrüßen. Bemerkenswert ist auch, dass bekannte Mitglieder aus der Kölner Gruppe den Weg nach Bremen gefunden haben, um im Jahr 2023 noch einmal an einem Gruppentreffen teilzunehmen. Das Angebot steht allen Mitgliedern offen, um einem Termin der anderen Gruppe beizuwohnen und Betroffene aus der jeweils anderen Gruppe kennenzulernen.
Eure Ärzteempfehlungen
In der Gruppe wurde auch wieder angeregt, Empfehlungen für Ärzte, Therapeuten und Kliniken, die sich mit CRPS auskennen, zu melden. Diese Daten können über https://crpsselbsthilfe.de/willkommen/meldung/ an die Gruppe gemeldet werden.
Diagnose-Tipp
Von einer Betroffenen wurde auf die Praxis Prof. Bernatek in Hannover besonders hingewiesen, da hier ein sog. Rheumascan durchgeführt werden kann. Dieser Scan kann wichtige Hinweise zur Diagnostik und Therapiekontrolle zu Krankheitsbildern wie Arthrose und auch CRPS geben. Weitere Informationen findet man auf der Webseite: https://schmerzmedizin-hannover.de/index.php?id=12
Unsere neuen Mitglieder hatten bereits im Vorfeld nach Medikamenten bei CRPS gefragt. Die bekannten Standard-Arzneien werden manchmal nicht vertragen oder haben zu starke Nebenwirkungen. Die CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen führt bereits seit 2013 eine Medikamentenliste über mögliche Arzneien bei CRPS. Hier findet sich sicherlich eine Alternative zur bestehenden Therapie. Erreichbar ist die Liste über unser Intranet.
Wir bitten alle CRPS-Betroffenen uns auch weiterhin ihre Medikamente zu melden, damit wir unsere Liste erweitern und aktualisieren können. Viele Ärzte kennen nur ihren abgesteckten Rahmen von möglichen (Schmerz-) Medikamenten für CRPS-Betroffene. Hier können Betroffene auch bekannte Alternativen in unserer Datenbank finden und ihrem Arzt vorschlagen.
Fröhlicher Ausklang des Abends
Nach dem Treffen sind wir mit fast der ganzen Mannschaft wie immer ins naheliegende China-Restaurant „Nanking“ umgezogen und haben den Abend bei gutem Essen und Getränken ausklingen lassen. Nur so viel dazu, wir haben die „Kneipe abgeschlossen“ und waren die Allerletzten im Laden.
Jahresrückblick 2023 und Ausblick auf 2024
Zum Jahresende gibt es bekanntermaßen immer einen Rückblick auf die vergangenen 12 Monate und einen Ausblick auf das kommende Jahr der Selbsthilfe Köln | Bremen.
Besonders im ablaufenden Jahr war die Übernahme der Selbsthilfegruppe Sudeckselbsthilfe Bremen und Nordniedersachsen von Frank Bergs im Januar, der sich nach zehn Jahren aus der Selbsthilfe zurückgezogen hat, um sich anderen schönen Dingen zu widmen.
Und so gab es von Januar bis Dezember sechs Gruppentreffen in Bremen – neben sechs Treffen in Köln. Die Zusammenarbeit mit dem Netzwerk Selbsthilfe gestaltet sich sehr gut und unsere Treffen erfreuen sich großem Zulauf: bei jedem Termin sind sowohl bekannte Mitglieder der Gruppe als auch immer viele neue Gesichter zu begrüßen.
Im März gab es wie in den vorherigen Jahren auch eine Selbsthilfeförderung der AOK Bremen/Bremerhaven, mit der wir kostenmäßig das Jahr bestritten haben. Diese Anträge werden wir auch fortführen. Dennoch haben wir beim Treffen auf die Notwendigkeit von Spenden für die CRPS-Selbsthilfe aufmerksam gemacht, welches die anwesenden Mitglieder auch gleich umgesetzt haben.
Bereits hier möchten wir den Spendern danken. Bei uns kann bei den Gruppentreffen bar und zu jeder anderen Zeit per Überweisung oder PayPal gespendet werden. Alle Informationen und Bankdaten finden sich unter https://crpsselbsthilfe.de/spenden. Unsere Gruppe hat keinen Vereinsstatus mehr und darf daher keine Spendenbescheinigungen mehr ausstellen. Kleinspenden bis 200,00 Euro dürfen wir aber weiterhin annehmen und für die Spender reicht der Zahlungsbeleg als Nachweis für die Einkommensteuererklärung.
In unseren Gruppen werden die Spenden selbstverständlich ordnungsgemäß und transparent verwaltet. Wir haben uns der Transparenz verpflichtet und der Initiative Transparency International angeschlossen. Nach deren Bedingungen weisen wir die wichtigsten Daten zu unseren Gruppen auf unseren Webseiten aus.
Im Juni haben wir uns wie in jedem Jahr am Aktionstag gegen den Schmerz der Deutschen Schmerzgesellschaft beteiligt und mit unserer Schmerz-Hotline vermehrt Anfragen angenommen und Betroffene, Angehörige und Interessierte am Telefon über CRPS und die Selbsthilfe informiert. Im nächsten Jahr findet der Aktionstag am 4.6.2024 statt und wir planen wieder eine Teilnahme an diesem bundesweiten Event.
In der Sommerpause konnten wir unsere CRPS-Datenbank starten, mit der unsere Mitglieder an der Schmerz-Hotline eingehende Fragen auch fundiert und aktuell beantworten können. Gleichzeitig haben Betroffene zukünftig die Möglichkeit, selbstständig in dieser Datenbank zu recherchieren. Wir können hier bei der Dateneingabe noch Unterstützung gebrauchen und einige Anwesende beim Treffen erkundigten sich nach den Aufgaben und der Zeiteinteilung für die Mitarbeit an unserer Schmerz-Hotline. So werden wir am Ende 2024 hoffentlich nicht mehr berichten müssen, dass unser Telefon leider nur selten besetzt war und viele Fragen dadurch unbeantwortet bleiben mussten. Trotzdem haben wir aber 650 schriftliche Anfragen in Bremen – und ganze 1.899 Anfragen für Köln beantwortet. Weiterhin haben wir im Jahr 2023 insgesamt 217 CRPS-Notfallausweise ausgestellt. Ab 2024 wird durch die Namenszusammenführung unserer Gruppen zur CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen auch die Bremer Gruppe über unseren CRPS-Notfallausweis nach außen repräsentiert werden.
Im September hatten wir alles für den 19. Bremer Selbsthilfetag vorbereitet und standen in den Startlöchern für die Veranstaltung in der „Glocke“. Leider mussten wir den Termin kurzfristig absagen und wurden jedoch vom Netzwerk Selbsthilfe vertreten. Wir planen für 2025 wieder unsere Teilnahme an diesem alle zwei Jahre stattfindenden Event.
Im Monat November mussten wir uns öffentlich vom CRPS Bundesverband Deutschland e.V. bzw. CRPS Netzwerk e.V. distanzieren. Leider war die Übergabe an den im Jahr 2022 neugewählten Vorstand ganz und gar nicht reibungslos, obwohl wir alle für die gleiche Sache arbeiten sollten. So wird die CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen neben vielen anderen Selbsthilfegruppen in Deutschland auch weiterhin zentrale Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige und Interessierte aus dem gesamten Bundesgebiet sein. Mehr möchten wir dazu hier aber nicht berichten. Auch fand im November der jährlich wiederkehrende Weltaufklärungstag für CRPS „Color the world orange“ statt. Hierfür gab es am 06.11.2023 eine Informationsveranstaltung in der Kölner Uniklinik. Mit einer großen Besetzung unseres Standes (außergewöhnlich nach der Corona-Zeit) konnten wir viele Ärzte und Patienten, Studenten und Besucher über die Erkrankung CRPS und unsere Selbsthilfearbeit informieren. Der CRPS Orange Day steht bei uns stets unter unserem Motto „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann(R)“ und findet weltweit jährlich am ersten Montag im November statt. Für 2024 haben wir geplant, den CTWO in Bremen zu begehen und da nach der Veranstaltung auch immer vor der Veranstaltung ist, werden wir zum Jahresbeginn sofort mit der Planung beginnen.
Für den Ausblick auf das kommende Jahr wurden die neuen Termine vorgestellt: Gruppentreffen, Tag der seltenen Erkrankungen, Aktionstag gegen den Schmerz, Kölner Selbsthilfetag, CRPS Orange Day „Color the world orange – Färbe die Welt orange“. Alle Termine sind bereits in unserer Agenda zu finden: https://crpsselbsthilfe.de/agenda
Weitere Themen für 2024 werden eine neue Studie zu CRPS und Nebenerkrankungen sein. Die letzten beiden eigenen Studien aus 2015 und 2019 bieten uns zwar schon einige Möglichkeiten der Auswertung größerer Umfragedaten, aber wie sich über die vergangenen Jahre auch die Diagnosezahlen für CRPS erhöht haben, werden wir eine neue eigene Studie zum Thema starten.
Ebenfalls für das neue Jahr ist unsere Zertifizierung von Rehakliniken (und später auch Schmerzkliniken) in der Pipeline. Wir wollen hier unsere bekannten CRPS-Rehakliniken auf den Prüfstand stellen und vergleichbar machen, so dass Betroffene die beste Behandlung bekommen können und wir auch weiterhin Empfehlungslisten ausgeben können.
Nun bedanken wir uns für Eure Teilnahme im abgelaufenen Jahr. Wir freuen uns auf Euch und Eure tatkräftige Unterstützung auch im kommenden Jahr. Wir wünschen allen besinnliche Weihnachtstage und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Eure
CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen
Referenz: https://crpsselbsthilfe.de
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