Am 28. Februar kam die internationale Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten zusammen, um ihre Farben zu teilen und den Tag der Seltenen Krankheit 2023 zu feiern. Tausende von Veranstaltungen fanden in über 100 Ländern statt, und Denkmäler, Gebäude, Häuser und Büros auf der ganzen Welt wurden im Rahmen der Kampagne #LightUpForRare beleuchtet. Die Feierlichkeiten bildeten den Höhepunkt eines Monats, der vollgepackt war mit Veranstaltungen zur Interessenvertretung und Bewusstseinsbildung, darunter die EURORDIS-Woche für Seltene Krankheiten und die Black Pearl Awards 2023.
Auf europäischer Ebene hat eine Gruppe von 49 Mitgliedern des Europäischen Parlaments einen Brief an Ursula von der Leyen, die Präsidentin der Europäischen Kommission, geschickt, in dem sie eine europäische Strategie für seltene Krankheiten fordern. Frédérique Ries, MdEP, war die Hauptunterzeichnerin, zusammen mit einer Reihe von Mitgliedern des Netzwerks der parlamentarischen Anwälte für seltene Krankheiten, die eine übergreifende politische Unterstützung darstellen. Der Brief betont die Notwendigkeit von Maßnahmen, um die ungedeckten Bedürfnisse der europäischen Gemeinschaft für seltene Krankheiten zu erfüllen, wie z.B. Verzögerungen bei der Diagnose und Schwierigkeiten beim Zugang zu Medikamenten. Die vorgeschlagene zielgerichtete Strategie würde dazu beitragen, die Lücken zwischen der nationalen und der europäischen Gesetzgebung zu schließen und dafür sorgen, dass politische Maßnahmen und Programme in einer Vielzahl von Bereichen zusammenarbeiten, um das Leben der Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
In den Vereinigten Staaten veranstalteten die National Institutes of Health (NIH) ihren jährlichen Tag der seltenen Krankheiten bei den NIH. Die Veranstaltung demonstriert das Engagement der NIH für die Unterstützung der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten und bietet die Gelegenheit, sie in die laufenden Forschungsaktivitäten und Entwicklungen einzubeziehen. In diesem Jahr gab es interaktive Präsentationen, Erfahrungsberichte von Patienten und Podiumsdiskussionen zu Themen wie Gentherapie und die Rolle der Interessenvertretung. Eine Aufzeichnung der Veranstaltung ist jetzt verfügbar.
Mehrere nationale Organisationen nahmen den Tag auch zum Anlass, neue Berichte über den Stand der Behandlung seltener Krankheiten zu veröffentlichen. Die Kanadische Organisation für Seltene Krankheiten veröffentlichte die Ergebnisse einer von ihr in Auftrag gegebenen Umfrage, aus der hervorging, dass Patienten und ihre Familien nach wie vor mit langen Verzögerungen bei der Diagnose, mit Wissenslücken, mit Hindernissen beim Zugang zu Medikamenten und mit einem Mangel an koordinierter, zugänglicher Versorgung zu kämpfen haben. Die Genetic Alliance UK veröffentlichte auch ihren 2023 Coordinating Care Report, in dem die Bedeutung einer integrierten, koordinierten Versorgung erörtert wird, um die komplexen und multidisziplinären Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten zu erfüllen.
Weitere Informationen über diese und andere Veranstaltungen, die im Rahmen des Tages der Seltenen Krankheit 2023 stattfanden, finden Sie auf der Seite zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
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