Von Jessica Bürger, 26. Juli 2023 um 11:44 Uhr
Und keine Therapie hilft
„Als wenn man lebendig verbrennt!“ 23-Jährige leidet unter der Horror-Krankheit CRPS
„Es fühlt sich an, als würde man angezündet und zum Verbrennen zurückgelassen werden.“ Es sind Worte, die kaum ein Mensch nachvollziehen kann. Doch für Amelia Martin sind sie Alltag. Denn die 23-Jährige hat CRPS, ein komplexes regionales Schmerzsyndrom. Jede Berührung löst bei der jungen Frau schlimme Schmerzen aus. Nun hofft sie jedoch auf eine neue Therapie in den USA.
Wie sehr Amelia unter dem Syndrom leidet und dennoch versucht, nicht aufzugeben, zeigen wir Ihnen im Video.
„Sie hatte so starke Schmerzen, dass sie immer wieder in Ohnmacht fiel“
„Dieser Tag hat unser Leben auf immer verändert“, erzählt Natalie Martin auf der Spendenwebseite GoFundMe. Im September 2017 spürt ihre Tochter Amelia, die alle nur Millie nennen, mit einem Mal brennende Schmerzen in ihren großen Zehen. Die beiden fahren sofort zum Arzt in der britischen Stadt Canterbury, der einen Bluttest anordnet. Seine Vermutung: Die 17-Jährige hat eine Entzündung im Fuß.
In der Zeit, die sie auf den Bluttest warten, verliert Millie nach und nach das Gefühl in Armen und Beinen, kann sich wenig später kaum noch bewegen. „Sie hatte so starke Schmerzen, dass sie immer wieder in Ohnmacht fiel“, erinnert Martin sich. „Einmal hörte sie auf zu atmen. Wir glaubten damals, sie verloren zu haben.“
Erst Monate später soll die Familie eine Diagnose bekommen: Komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS).
CRPS – schmerzhafter als eine Geburt
Dr. Christoph Specht schätzt im RTL-Interview Millies Krankheit CRPS ein: „Es ist etwas ganz Schlimmes, in dieser Krankheit gefangen zu sein.“
„Die Krankheit war früher unter Morbus Sudeck bekannt“, sagt Mediziner Dr. Christoph Specht im RTL-Interview. Sie trete vor allem nach einem physischen Trauma auf, zum Beispiel einem Knochenbruch. „Wenn die Schwellung und Entzündung an der Bruchstelle nicht weggehen und der Patient ständig das Gefühl hat, die Stelle bleibt brennend heiß oder eiskalt“, führt Specht aus.
Mittlerweile sei die Krankheit unter CRPS bekannt. „Deren Ausprägung ist ganz unterschiedlich, auch was die Intensität angeht“, so der Mediziner. Manche haben nur Schmerzen in bestimmten Körperteilen, andere wie Millie, im gesamten Körper. Doch egal wie schwer die Ausprägung auch sei: „Es ist etwas ganz Schlimmes, in dieser Krankheit gefangen zu sein.“
Die Krankheit erreicht auf dem McGill-Schmerzindex 42 Punkte und ist damit schmerzhafter als eine Fingeramputation oder eine Geburt.
„Man muss sagen, dass hier die Psyche eine gigantisch große Rolle spielt“
Wichtig sei laut Dr. Specht eine frühzeitige Therapie mit Schmerzmitteln, aber auch Physiotherapie. Und eines sei besonders wichtig: „Man muss sagen, dass hier die Psyche eine gigantisch große Rolle spielt“, erklärt er. Die sei zwar kein Auslöser von CRPS, aber: „Man geht davon aus, dass die psychischen Reaktionen auf die körperlichen Erscheinungen einen ganz starken Einfluss darauf haben, wie sich die Krankheit entwickelt.“ CRPS zu behandeln, ohne die Psyche zu behandeln, sei ein Fehler.
Manche Fachzeitschriften berichten zudem von einer erhöhten Suizidrate bei der Krankheit. „Die Krankheit verläuft nicht tödlich“, sagt Specht jedoch deutlich, „und eine erhöhte Suizidrate lässt sich auch nicht belegen.“
Amelias Mutter kann ihre Tochter nicht einmal umarmen
Auch Millie unterzieht sich zahllosen Therapien – bisher ohne Erfolg. „Es gibt aktuell keine einzige Tablette, die meine Schmerzen lindern könnte“, sagt sie in einem sehr emotionalen Video auf GoFundMe, ehe sie in Tränen ausbricht. „Glaubt mir, ich nehme sie alle.“
Denn Millie hat über die Jahre eine Allergie gegen Wasser entwickelt, wurde zudem mit der neurologischen Krankheit Small-Fiber-Neuropathie diagnostiziert. Sie habe Schlafstörungen, Migräneattacken, Depressionen und Suizidgedanken. „Ich bin erschöpft“, sagt Millie, „erschöpft vom Weinen und den Schmerzen. Ich will wieder ein normales Leben führen, auch wenn ich nicht mehr weiß, was normal eigentlich bedeutet.“ Das Schlimmste für ihre Mutter: Sie kann Millie nicht einmal umarmen und trösten, weil jede Berührung sich anfühlt, „als wenn man lebendig verbrennt“.
Doch Millie weigert sich auch, aufzugeben und spart nun auf die Spero Klinik, einem neurologisches Rehabilitationsprogramm in den USA. Dort hofft sie endlich etwas zu finden, was ihre Schmerzen lindert.
Hilfe bei Suizidgedanken
Haben Sie suizidale Gedanken oder haben Sie diese bei einem Angehörigen/Bekannten festgestellt? Hilfe bietet die Telefonseelsorge: Anonyme Beratung erhält man rund um die Uhr unter den kostenlosen Nummern 0800 / 111 0 111 und 0800 / 111 0 222. Auch eine Beratung über das Internet ist möglich unter http://www.telefonseelsorge.de.
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