Liebe Mitglieder, liebe Betroffene, liebe Angehörige,
wir starteten am letzten Freitag mit der Begrüßung zum ersten Treffen im Jahr 2024, da der Termin im Januar aus privaten Gründen kurzfristig abgesagt werden musste. Dann wurde zu Anfang im Blitzlicht auf das vergangene, das aktuelle und das nächste Jahr geschaut, nach dem Motto „Was war, was ist und was kommt“.
Die offiziellen Zahlen für 2023 wurden bereits am 19.01.2024 auf unseren Webseiten veröffentlicht. Auch wenn wir kein eingetragener Verein mehr sind, fühlen wir uns der Transparenz verpflichtet und führen unsere Finanzen mittels ordentlicher Buchhaltung. Neu in diesem Jahr ist auch der zusammenfassende Bericht für beide Gruppen in Köln und Bremen. Leider sind die Kosten in vielen Bereichen gestiegen und hat sich auch in unserem Ergebnis niedergeschlagen. Die Kosten sind zum Vorjahr gestiegen und daraus resultierend auch die Erlöse. Wir konnten dennoch unser Ergebnis geringfügig steigern. Auch unsere Mitgliedszahlen haben sich erhöht und wir erreichen nach Corona wieder viele neue CRPS-Betroffene.
Der CTWO 2023 in der Uniklinik Köln war ein Erfolg, weitere Veranstaltungen konnten wir aufgrund fehlender ehrenamtlicher Unterstützung leider nicht starten. Alles Weitere findet man in unseren Jahresberichten. In diesem Jahr werden unsere CTWO-Veranstaltungen zum CRPS Orange Day auf Wunsch der Bremen Mitglieder in Bremen stattfinden. Alles Weitere dazu folgt in Kürze, da wir gerade in den Vorbereitungen stecken.
Wie in jedem Jahr gibt es auch 2024 einen Aktionstag des Schmerzes am ersten Dienstag im Juni. Veranstalter ist die Deutsche Schmerzgesellschaft und an diesem Tag, dem 04.06.2024 von 09.00 bis 17.00 Uhr stehen Ärzte und Gesundheitsexperten am Telefon für Fragen zur Verfügung. Wir werden darüber in Kürze berichten.
Auf der Projektliste des Jahres steht auch eine Zertifizierung/Auszeichnung von Praxen und Kliniken als CRPS-freundliche Einrichtung. Wir führen seit 2013 unsere eigenen Ärztelisten für CRPS-Betroffene. Um diese auch weiterhin vertreten zu können, möchten wir alle uns bekannten Praxen und Kliniken anschreiben und ihnen unsere Auszeichnung näherbringen. Möglicherweise werden wir hierfür eine Projektförderung beantragen, um zum Beispiel Druck- und Portokosten decken zu können. Alternativ nutzen wir den Weg der E-Mail. Natürlich bitten wir auch weiterhin um Information über positive und auch negative Erfahrungen für unsere Empfehlungen und wir benötigen auch neue Adressen. Diese können über unsere Webseite gemeldet werden.
Wir hatten im Jahr 2015 eine eigene Studie zu Nebenerkrankungen bei CRPS gestartet. Die Ergebnisse daraus zeigten, dass über 80% der Betroffenen bereits vor oder erst durch die CRPS-Erkrankung Probleme mit der Schilddrüse (Über- oder Unterfunktion, Hashimoto etc.) haben. Leider gibt es hierzu bis heute keine Forschung. 2017 haben wir in Zusammenarbeit mit CRPS-Gruppen aus Großbritannien, Spanien, Niederlande, USA und Australien eine weltweite Studie zur gesundheitlichen Lage von CRPS-Patienten weltweit ins Leben gerufen. Hierfür wurden auch aussagekräftige Daten gesammelt. Aufgrund des Rückzugs des federführenden Pharmaherstellers Grünenthal wurde diese Studie nach kurzer Zeit abgebrochen. Aber auch hier zeigten viele Ergebnisse auf die Schilddrüse. Um diese Besonderheit in den Fokus der Wissenschaft und Forschung zu tragen, möchten wir im laufenden Jahr vielleicht eine erneute Studie starten und sind auf der Suche nach interessierten Trägern aus der Universitätsforschung oder Pharmaindustrie.
Die neuen Teilnehmer berichteten über Krankheitssymptome, die nicht immer direkt mit dem CRPS in Verbindung gebracht werden. Hierzu haben wir auf die Amerikastudie « Verschiedene Komplikationen bei CRPS » aus 2018 hingewiesen. Diese findet man auch in deutscher Sprache auf unserer Webseite und kann beim Arztgespräch vorgelegt werden, um einen Zusammenhang von Symptomen zum CRPS herzustellen. An gleicher Stelle gibt es auch die übersetzte Studie zum « nicht ganz so seltenen Springen des CRPS », was viele Ärzte wahrscheinlich aus Unwissenheit oftmals schnell verneinen.
Für Projekte auf Messen Reha, Rehacare, Irma etc. benötigen wir zukünftig mehr ehrenamtliche Unterstützung. Diese kann man über unserer Webseite bekunden. Wir können jede Hand gebrauchen und CRPS-Patienten können oftmals eine Ablenkung gebrauchen, warum nicht im Ehrenamt. Unter Anderem suchen wir jemanden für Social Media, der unsere Konten überschaut und unsere Beiträge postet.
Zu diesem Gruppentreffen in Köln wurde auch etwas Grundlegendes geändert: Die Vorstellungsrunde, die manches Mal schon ausgeartet ist, und wir keine Zeit mehr hatten, das geplante Thema vorzustellen. Wie in Bremen nutzen wir die zwei Stunden für den neuen Ablauf. Wir starten mit einem Blitzlicht zur Aufarbeitung offener Fragen aus dem letzten Treffen. Weiterhin werden organisatorische Dinge zur Gruppe und zum Treffen geklärt. So gibt es mehr Möglichkeiten zur Beantwortung offener Fragen der Teilnehmer, es kann mehr Diskussionen zu Themen geben und auch andere Teilnehmer können sich besser einbringen. Dieses Konzept hat sich in den vergangenen Jahren in Bremen bewährt und wir wollen es nun auch in Köln ausprobieren. Nach dem ersten Kölner Treffen in diesem Format gab es von den Teilnehmern nur positives Feedback.
In diesem Jahr werden wir von Juni bis August in die Sommerpause gehen. Diese beginnt nach dem letzten Gruppentreffen in Köln am 31. Mai 2024. Auf Anfragen von Betroffenen aus anderen Teilen der Republik werden wir in der Sommerpause wieder ein bis zwei virtuelle Gruppentreffen anbieten. Weitere Informationen dazu folgen in Kürze über unsere Webseite und Newsletter.
Wir haben mittlerweile viele Merkblätter und Downloads auf unserer Webseite. Viele weitere Themen und Merkblätter findet man in unserem CRPS-Intranet, einem geschützten Bereich unserer Webseite. Hierfür bekommt jeder Teilnehmer der Gruppentreffen Zugriff und man kann diesen auch bei uns beantragen. Die Berechtigung erlaubt auch den Zugriff auf unser großes CRPS-Archiv, mit Studien und Arbeiten, Therapieempfehlungen und unserer bundesweiten Datenbank für Ärzte, Therapeuten, Kliniken, Gutachtern und Rechtsanwälten. Wir haben gerade zwei neue Merkblätter über die SCS-Neurostimulation und die Spiegeltherapie veröffentlicht. Die Rückenmarksstimulation war auch vorbereitetes Thema für das diesmalige Gruppentreffen, dazu später mehr. Die Gruppe wünschte sich ein Merkblatt über die Pflegegrade. Wir werden das Thema recherchieren und in Kürze als neues Merkblatt veröffentlichen.
Es wurde auch über die verschiedenen Medikamente gesprochen, die CRPS-Patienten verordnet bekommen. Leider gibt es bis heute kein wirksames Mittel gegen diese schlimme Nervenerkrankung. Stattdessen erhalten wir Antiepileptika, Antidepressiva, Kortikoide, viele Schmerzmittel mit unzähligen Nebenwirkungen und natürlich Morphine, um die starken Schmerzen irgendwie zu ertragen. Dabei werden die Dosierungen nach einiger Zeit immer wieder erhöht, bis man irgendwann bei den zulässigen Obergrenzen ankommt und trotzdem noch Schmerzen hat. Hier empfiehlt sich eine sogenannte Opioidrotation. Dabei wird das aktuelle Morphin gegen ein anderweitig gleich potentes Opiat ausgetauscht. Oftmals kann man mit dieser Alternative wieder bei kleineren Dosen anfangen. In unserem CRPS-Intranet finden sich noch ausführlichere Medikamentenbeschreibungen.
Wir haben auf die Wichtigkeit hingewiesen, Behandlungs- und Entlassungsdokumente von allen behandelnden Ärzten einzufordern. Dazu gehören auch regelmäßige Laborergebnisse und natürlich auch Röntgen-, MRT und CT-Aufnahmen. Letztere bekommt man heute noch immer auf CD, obwohl die Anzahl von CD-Laufwerken heute verschwinden gering geworden ist. Abhilfe hierfür soll die elektronische Patientenakte (ePA) schaffen, die jeder Bundesbürger ab dem 01.01.2025 erhalten wird. Ob man diese dann nutzt oder nicht, bleibt jedem selbst überlassen. Der Vorteil ist, dass der Arzt sämtliche Berichte ab diesem Zeitpunkt wie in einen Briefkasten einwerfen muss. Er hat weiterhin keinen Zugriff auf andere Dokumente in der ePA, außer der Patient gibt einzelne Dokumente frei. Die ePA erspart zukünftig, dass Patienten dicke Krankenakten mit sich herumtragen müssen, da dann die Dokumente digital vorliegen. Auch wenn später einmal die Krankenkasse gewechselt wird, werden die Daten zur neuen Kasse übertragen und sind so immer und überall für den Patienten verfügbar. Der Patient hat ein uneingeschränktes Einsichtsrecht in seine Patientenakte (§ 630g Abs. 1 BGB). Lediglich für die Erstellung von Kopien können die Praxen und Kliniken ein geringes Entgelt nehmen. Durch die digitale Bereitstellung wird auch das Entfallen und man muss nicht immer hinterfragen. Die Digitalisierung hat somit schlagende Argumente.
Aus der Gruppe kam der Hinweis, dass die Schmerzklinik Oberhausen geschlossen wurde, nachdem das Krankenhaus von der AMEOS übernommen wurde. Die empfohlene Ärztin Frau Dr. Knauber soll jetzt im Mülheimer Marienhospital tätig sein und dort eine neue Schmerztherapie aufbauen. Wir warten hier auf die Berichte der CRPS-Betroffenen.
Unser Merch Shop „T-Shirts gegen den Schmerz“ über Spreadshirt, bei dem über 70 CRPS-Motive auf T-Shirts, Hoodies und andere Artikel gedruckt werden können, war bisher der Gruppe gar nicht bekannt. Wir haben daher den On-Demand-Shop nochmals vorgestellt. Im April bieten wir zu Ostern diverse Rabatte (20%, 15% und Versandkostenfrei) an.
Gleichzeitig haben wir über die Wichtigkeit des CRPS- Notfallausweis diskutiert. Betroffene, die bereits einen CRPS-Notfallausweis haben, werden öfter ernst genommen und nicht wie ein Simulant behandelt. Der Ausweis kann über unseren Orange Ware Shop bestellt werden. Da wir auch CRPS-Patienten haben, die nur wenig bis gar nicht im Internet unterwegs sind, haben wir deren Daten persönlich aufgenommen, um ihnen ebenfalls einen Ausweis auszustellen.
Vortrag SCS Neuromodulation
Ein Rückenmarksstimulator ist ein elektrisches Gerät, das einige der Schmerzbotschaften, die der Körper an das Gehirn sendet, verändern kann. Die Anpassung eines Rückenmarksstimulators kann helfen, mit einigen der Schwierigkeiten, die ein Leben mit Schmerzen mit sich bringt, umzugehen. Wenn der Rückenmarksstimulator gut funktioniert, kann er die Gefühle in Ihrem Körper dramatisch verändern.
Wir wissen, dass Menschen sich besser fühlen, wenn sie mehr Aktivität in ihr Leben bringen, und dass die komplizierten Gefühle, die oft mit Schmerzen einhergehen, allmählich verschwinden können.
Elektrizität wird seit Jahrhunderten zur Schmerzbehandlung eingesetzt. Erst in den letzten 40 Jahren wurde verstanden, wie Elektrizität tatsächlich bei der Schmerzbehandlung wirkt.
Jetzt ist bekannt, dass, wenn kleine Mengen Elektrizität an bestimmte Teile des Rückenmarks gesendet werden, dies die Art und Weise verändern kann, wie Schmerzsignale verarbeitet werden, und es kann bei manchen Menschen starke Auswirkungen auf die Schmerzen haben.
Wichtig scheint zu sein, dass ein sanftes Kribbeln im schmerzhaften Bereich des Körpers gespürt wird. Wenn der Rückenmarksstimulator erfolgreich ist, wird das Kribbeln den Schmerz ersetzen. Genau wie bei jeder Operation gibt es auch hier Risiken. Die meisten Probleme, die mit Rückenmarksstimulatoren auftreten können, sind recht geringfügig, aber es gibt einige seltene Probleme, über die gesprochen werden sollte.
Wenn Sie mehr wissen möchten, fragen Sie Ihren Spezialisten, was die Operation für Sie bedeuten würde. Sie erhalten Beratung von einem Spezialisten-Team von Fachleuten, damit Sie Ihre Entscheidung treffen können. Die Steroetaxie der Uniklinik Köln, im Speziellen Dr. Georgios Matis steht für Fragen zur SCS und zur Prüfung der jeweiligen CRPS-Schmerz-Odyssee zur Verfügung.
Das nächste Gruppentreffen in Köln findet am 31.05.2024 ab 18.00 Uhr im Blauen Salon des St. Marienhospitals, Kunibertskloster 11-13, 50668 Köln, statt.
