Am letzten Freitag fand das erste Gruppentreffen in Bremen seit gut zwei Jahren statt. Corona hat es unmöglich gemacht, die Treffen weiter anzubieten.
Neue Gruppenleitung
Da der bisherige Gruppenleiter, Frank Bergs, die Selbsthilfegruppe für CRPS/Morbus Sudeck, die seit 2012 besteht, sich entschieden hat, die Gruppe aufzugeben, wurde das Gruppentreffen dieses Mal von Dirk-Stefan Droste aus Köln von der CRPS Selbsthilfe Köln moderiert. Er hat sich auch sofort bereit erklärt, die Leitung der ältesten CRPS-Selbsthilfegruppe ab 2023 zu übernehmen. Und daher gab es am vergangenen Freitag – quasi als Weihnachtsgeschenk – noch ein Gruppentreffen in den Räumen des Netzwerk Selbsthilfe Bremen-Nordniedersachsen.
Es wurde ein wenig adventlich dekoriert und die Infobroschüren und Orange Ware der CRPS Selbsthilfe Köln ausgelegt. Die Teilnehmer haben auch begeistert zugelangt, so zum Beispiel bei unseren Lesezeichen „Ich habe CRPS“. Mit Hilfe dieses kleinen Papierstreifens kann man sich das ewige Erklären seiner Situation und der Erkrankung ersparen, um kurz und prägnant zu zeigen, warum man so ist, wie man ist.
Da in Bremen so lange keine Gruppentreffen stattgefunden haben, wurde neben den Webseiten, über den Newsletter der Gruppe und sogar in den lokalen Tageszeitungen für den Termin geworben. Dennoch haben neben dem Gruppenleiter nur sechs weitere Betroffene und Angehörige den Weg ins Stephani-Viertel gefunden. Dabei waren bekannte Gesichter, aber auch zwei Neu-Betroffene. Aus diesem Grund haben wir kein spezielles Thema vorgestellt, sondern einen Überblick über die Diagnostik, sowie Behandlungs- und Therapieformen gegeben. Die beiden Patienten mit einer recht neuen CRPS-Diagnose haben leider bereits in wenigen Monaten die bekannte Ärzteodyssee hinter sich bringen müssen und baten daher um Tipps und Ideen, wie man der Erkrankung und vor allem der Schmerzen Herr werden kann.
Nach einer kurzen Aufzählung der Geschichte des CRPS haben wir die Budapest-Kriterien als Werkzeug zur Erkennung der Erkrankung angesprochen. Beiden Betroffenen waren diese noch gänzlich unbekannt, obwohl beide zum Glück offiziell diagnostiziert wurden. CRPS ist eine lähmende Erkrankung und die Prognose ist ohne adäquate Therapie schlecht.
Hier ist die medikamentöse Behandlung gerade am Anfang sehr wichtig ist, um den Patienten wieder auf ein erträgliches Schmerzlevel zu bringen. Nur dann sind verordnete Therapien wie Physiotherapie, Lymphdrainage und Ergotherapie wirklich wirksam oder teilweise auch erst möglich. Wichtig ist in jedem Fall eine leitliniengerechte Behandlung und eine intensive kontinuierliche Therapie, um ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Es geht vor allem darum, so lange es geht die Funktion der Extremität zu erhalten. Erst wenn die Funktion eingeschränkt ist, muss die Therapie angepasst werden und darf niemals über die Grenze des Schmerzgedächtnisses hinaus gehen. Darauf sollte grundsätzlich bei jeder Therapieart geachtet werden.
Weiterhin haben sich alle über ihre Therapien sowie über die Palette an Möglichkeiten der Schmerzbehandlung in der aktuellen Leitlinie ausgetauscht. Es wurde auch darauf hingewiesen, dass es im Jahr 2023 eine neue Leitlinie geben wird. Die aktuell gültige Behandlungsleitlinie zeigt aber, dass es für regionalanästhetische Verfahren am Sympathikus nach wie vor keine Evidenz zur Wirksamkeit gibt (zum Beispiel Plexuskatheter oder Sympathikolysen/Alkoholneurolysen). Dagegen zeigen aktuelle Neurostimulatoren mit unterschiedlichen Stimulations-programmen (Kombination von niedrig- und hochfrequenten Stromstärken hintereinander oder auch gleichzeitig) gerade bei einer frühen Implantation gute bis sehr gute Erfolge und sorgen bei vielen CRPS-Betroffenen zeitweise für Schmerzfreiheit. Hier lohnt sich ein erstes Gespräch bei bekannten Neurochirurgen. Wir geben auf Anfrage gerne auf CRPS spezialisierte Adressen bekannt. Ebenso kennen wir Schmerztherapeuten, Kliniken und Therapeuten, die sich wirklich mit CRPS auskennen.
Im Rahmen der Diskussion über hilfreiche Medikamente und Therapien kam auch die Behandlung mit DMSO-Salbe(Dimethylsulfoxid)auf. Diese wird oftmals bei Beginn der Erkrankung angewendet, weil sich eine durchblutungsfördernde Wirkung hat und bei einigen Patienten zu einer Reduktion der Symptome führen kann. Bisher gab es die Salbe nur auch Rezept. Nach Information einer Betroffenen gibt es die Salbe mittlerweile auch rezeptfrei in Apotheken. Bessere Erfolge mit einer Salbenbehandlung zeigt der Wirkstoff Ambroxol, besser bekannt als Inhaltsstoff von Hustenlösern. Es hat sich aber gezeigt, dass es beim ersten Auftrag sofort in die Haut einzieht und in der Tiefe betäubende Wirkung hat und so zu einer Reduktion der charakteristischen brennenden CRPS-Schmerzen führt. Leider ist Ambroxol Off-Label, d.h. es kann nicht rezeptiert werden. Die Ärzte können dieses nur auch einem grünen Rezept verschreiben. Dennoch sollte man hier nachfragen, da es nicht allen Medizinern bekannt ist. Wir haben dazu bereits auf unserer Webseite berichtet.
Nach dem Treffen stand wie immer ein gemeinsames Abendessen beim nahegelegenen China-Restaurant auf dem Programm, natürlich immer nur, solange es der eigene Herr Sudeck zulässt. Bei einem entspannten Essen konnten wir in der kleinen Runde noch das eine oder andere Thema ansprechen und viele Tipps für die Neu-Betroffenen geben.
Für unser nächstes Treffen am 24. Februar 2023 ab 18.00 Uhr wünschen wir uns etwas mehr Zulauf, auch für die/den eine/n oder andere/n Betroffene/n, die früher gerne unsere Gruppentreffen in Bremen besucht haben. Unsere Gruppe ist offen für alle und auch Angehörige dürfen selbstverständlich daran teilnehmen.
Wir freuen uns auf Euch und wünschen ein schönes Weihnachtsfest, einen geruhsamen Jahreswechsel und sagen bis bald im Februar in Bremen.
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