Wie angekündigt haben wir ein neues „Zu Hause“ für unsere Gruppe gefunden. Und so fand am vergangenen Freitag das letzte Treffen für das Jahr 2022 zum ersten Mal im Blauen Salon des St. Marien-Hospitals im Kunibertsviertel von Köln statt.
Die Teilnehmerzahl war zwar nicht groß, aber zum einen befinden wir uns in der dunklen Jahreszeit und zum anderen müssen sich die Betroffenen wohl erst wieder an die neue Adresse gewöhnen. Auch ist bei dem einen oder anderen auch der Weihnachtsstress angekommen. Und so waren wir zum Treffen gerade einmal neun Personen.
Es waren auch wieder neue Gesichter dabei: zwei Betroffene aus Köln, beide an der Hand betroffen. Und so haben wir die allgemeine Vorstellungsrunde dieses Mal übersprungen und sind gleich ins Blitzlicht eingestiegen. Wir haben das Organisatorische recht kurzgehalten und zunächst über die neue/alte Gruppe in Bremen, über unsere Pläne für das kommende Jahr gesprochen und einen Aufruf gestartet. Wir benötigen dringend Unterstützung von unseren Betroffenen in verschiedenen Bereichen. Nur miteinander und mit mehreren Akteuren sind wir in der Lage, auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen und so vielleicht eine Verbesserung der Behandlung von Menschen mit CRPS zu erreichen.
Für den Weltaufklärungstag CTWO hatten wir einen Stand in der Uniklinik Köln geplant. Krankheitsbedingt musste die Veranstaltung leider kurzfristig abgesagt werden. Wir hoffen, dass wir im nächsten Jahr mehr Unterstützung von Freiwilligen haben, damit die Veranstaltung stattfinden kann.
Weil zwei Neu-Betroffene dabei waren, sind wir gleich in die wichtigen Themen Diagnose, Behandlung und Therapien eingestiegen. CRPS ist eine lähmende Erkrankung und die Prognose ist ohne adäquate Therapie schlecht. Hier ist die medikamentöse Behandlung gerade am Anfang sehr wichtig ist, um den Patienten wieder auf ein erträgliches Schmerzlevel zu bringen. Nur dann sind verordnete Therapien wie Physiotherapie, Lymphdrainage und Ergotherapie wirklich wirksam oder teilweise auch erst möglich. Wichtig ist in jedem Fall eine leitliniengerechte Behandlung und eine intensive kontinuierliche Therapie, um ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Es geht vor allem darum, so lange es geht die Funktion der Extremität zu erhalten. Erst wenn die Funktion eingeschränkt ist, muss die Therapie angepasst werden und darf niemals über die Grenze des Schmerzgedächtnisses hinaus gehen. Darauf sollte grundsätzlich bei jeder Therapieart geachtet werden.
Nach dem Gruppentreffen haben sich alle Teilnehmer auf einen kurzen Fußmarsch in ein nahegelegenes China-Restaurant aufgemacht. Zu unser aller Überraschung gibt es bei diesem Chinesen auch eine originale chinesische Küche, mit Zutaten und Zubereitungsarten, die uns Europäern eher ungewöhnlich vorkommen. Glücklicherweise gibt es eine kleine Karte mit europäisierten Gerichten, auf denen wir dann alle etwas finden konnten. Aufgrund unserer Personenanzahl durften wir in einem separaten Raum an einem runden Tisch mit aufgesetztem Rondell sitzen. Dort konnten wir unsere Teller rundgehen lassen, so dass jeder ein anderes Gericht probieren konnte. Außerdem waren wir dort „unter uns“ und konnten auch das eine oder andere krankheitsbedingte Thema nochmal ansprechen. Das war das letzte Treffen für dieses Jahr und wir freuen uns, wieder mehr Betroffene und Angehörige zum nächsten Treffen am 27. Januar 2023 begrüßen zu dürfen.
Wir wünschen ein schönes Weihnachtsfest, einen geruhsamen Jahreswechsel und sagen bis bald im Januar in Köln.
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