Nachlese zum Gruppentreffen in Bremen am 28.04.2023

Es war mal wieder an der Zeit, der Gruppe in Bremen „Moin“ zu sagen. Am letzten Freitag hatten wir unser regelmäßiges Gruppentreffen im Netzwerk Selbsthilfe in Bremen. Wir waren dieses Mal insgesamt 13 Personen, größtenteils bekannte Gesichter. Aber auch ein paar neue Teilnehmer waren dabei. Darum sind wir dieses Mal ohne Vorstellungsrunde in das Thema „Diagnose eines CRPS“ eingestiegen. Neben den bekannten Budapestkriterien gibt es leider keinen Test oder andere Möglichkeiten, um dem Kind den Namen CRPS geben zu können. Bildgebende Verfahren können nur einen Verdacht bestätigen. Röntgen, MRT und Knochenszintigramm können, müssen aber nicht gleich unbedingt Anzeichen für den CRPS geben. 

(c) pixabay.com

Daher haben wir bei diesem Treffen über die sog. QST-Messung, die quantitative sensorische Testung gesprochen. Diese Testung liefert wichtige Informationen zur Funktion der Nervenfasern in der Haut und zur Weiterverarbeitung der Schmerzempfindung in Rückenmark und Gehirn. Die QST ergänzt dabei andere neurologische Messverfahren, zum Beispiel die Neurographie (Bestimmung der Nervenleitgeschwindigkeit). Während mit der Messung von Nervenleitgeschwindigkeiten überwiegend die Funktion dicker Nervenfasern untersucht wird, erfasst die QST insbesondere Störungen der dünneren Nervenfasern in der Haut. Die in der QST verwendeten Testgeräte ahmen mechanische Reize, wie Druck, Berührung oder Vibrieren und Temperaturreize wie „warm“ oder „kalt“ nach. Manche der Reize – z.B. eine leichte Hautberührung mit einem dünnen Härchen – sind so gering, dass sie nicht oder gerade eben gespürt werden. Der Patient wird gefragt, ob er beispielsweise die leichte Hautberührung überhaupt wahrnimmt. Durch wiederholte Hautberührungen mit dickeren und dünneren Härchen wird so die Wahrnehmungsschwelle für diesen Reiz ermittelt und mit den Messwerten gesunder Menschen verglichen. Spürt ein Patient die Berührung mit einem dickeren Härchen nicht, die andere gesunde Personen seines Alters wahrnehmen, kann dies auf eine Nervenschädigung hinweisen.

QST-Messungen werden in bestimmten Zentren der Schmerztherapie durchgeführt. Wir stellen gerade eine Liste der Adressen zusammen und werden diese in Kürze nachliefern. Die einschlägigen Einträge im Internet sind leider nicht mehr verfügbar. 

Wir haben gerade ein Merkblatt zur QST-Messung erstellt, welches jetzt auch auf unserer Webseite im Bereich Merkblätter und Downloads verfügbar ist.

Beim Gruppentreffen konnten auch wieder viele Fragen zur Behandlung und zu Erfahrungen mit bestimmten Therapien und Ansprüchen zu Erwerbsminderungsrente und zum Schwerbehindertenausweis geklärt werden. 

Nach dem offiziellen Teil sind wieder fast alle mit in das nahegelegene China-Restaurant aufgebrochen und wir hatten anschließend noch eine schöne gemeinsame Zeit bei gutem Essen und konnten das eine oder andere Thema noch weiter ausführen und Fragen beantworten.

Hinweis

Auf allgemeinen Wunsch haben wir uns entschieden, die Sommerpause noch etwas zu verschieben und am 30. Juni 2023 in Bremen ein weiteres Gruppentreffen zu veranstalten. Passend zum Termin sind alle Teilnehmer anschließend mit auf eine Geburtstagsfeier eines CRPS-Betroffenen eingeladen. Wir werden die Fahrt für alle hin und zurück organisieren. Über alles weitere dazu werden wir hier in Kürze berichten.

Unsere Sommerpause werden wir dann in Köln und Bremen in den Monaten Juli und August halten. Im September ist dann voraussichtlich die Teilnahme am Selbsthilfetag in Bremen in der Glocke geplant. Die Gruppentreffen starten dann Ende September in Köln.

Alle Termine findet man auch in unserer Agenda: crpsselbsthilfe.de/agenda  

#crpsselbsthilfe #CRPSgehtallean #chronischeschmerzen #Nervenentgleisung #morbussudeck #ehrenamt #selbsthilfe #gemeinsamstark #chronicpain #pain #crpsawareness #ColourTheWorldOrange #CRPSOrangeDay #reflexdystrophie

2 Kommentare

  1. Liebe Crpsselbsthilfe gruppe,
    ich lebe im ausland und wurde vor 4 Wochen mit Crps diagnostiziert. Nach einem Bruch der übersehen worden war. Ich würde als selbstzahler nach Deutschland kommen. Kann jemand von euch mir ein Krankenhaus oder eine andere einrichtung bzw Arzt im Raum Düsseldorf empfehlen?
    Und hat jemand eine Vorstellung wieviel so ungefähr auf mich zu kommen würde?
    Vielleicht schaffe ich euch sogar in Bremen am 30.06.23 zu treffen.
    Mit freundlichen Grüßen,
    Hayriye Arici

    1. Liebe Arici,
      vielen Dank für Deine Nachricht. Wir werden Dir Empfehlungen per E-Mail zukommen lassen.
      Liebe Grüße aus Köln // Stefan

Kommentare sind geschlossen.