Hier möchten wir kurz einen kleinen Bericht zum ersten Gruppentreffen dieses Jahres in Köln am 24.01.2023 im Blauen Salon des St. Marien-Hospital nachreichen.
Es war schön, nach den zwei Jahren ohne Selbsthilfe und den ersten zaghaften Teilnehmerzahlen im letzten Jahr, bei unserem ersten (Neujahrs-)Treffen gleich 15 Teilnehmer begrüßen zu dürfen. Wir mussten sogar noch Stühle dazustellen. Wie immer waren auch wieder neue Gesichter dabei, so dass es nach der kleinen Vorstellungsrunde auch gleich mit Fragen zur richtigen Behandlung bei CRPS los ging. Die anderen Teilnehmer konnten von ihren eigenen Erfahrungen berichten. Es entstand eine lebhafte Diskussion und alle konnten sicherlich noch den einen oder anderen (neuen) Hinweis für sich mitnehmen.
CRPS ist eine lähmende Erkrankung und die Prognose ist ohne adäquate Therapie schlecht. Hier ist die medikamentöse Behandlung gerade am Anfang sehr wichtig ist, um den Patienten wieder auf ein erträgliches Schmerzlevel zu bringen. Nur dann sind verordnete Therapien wie Physiotherapie, Lymphdrainage und Ergotherapie wirklich wirksam oder teilweise auch erst möglich. Wichtig sind in jedem Fall eine leitliniengerechte Behandlung und eine intensive kontinuierliche Therapie, um ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Es geht vor allem darum, so lange es geht die Funktion der Extremität zu erhalten. Erst wenn die Funktion eingeschränkt ist, muss die Therapie angepasst werden und darf niemals über die Grenze des Schmerzgedächtnisses hinaus gehen. Darauf sollte grundsätzlich bei jeder Therapieart geachtet werden.
Es wurden die ausgelegten Orange Ware Artikel, der CRPS Notfallausweis und die Merkblätter sowie die CRPS Checkliste vorgestellt. Mit unseren orangenen Artikeln soll auf die seltene Erkrankung aufmerksam gemacht werden und die Patienten mit der unsichtbaren Erkrankung CRPS sollen so im Alltag besser sichtbar werden. Die Checkliste und Merkblätter sowie Formulare und Hintergrundinformationen zum Beispiel zum Cannabis-Antrag können auch über unsere Webseite https://crpsselbsthilfe.de/merkblaetter und im Intranet heruntergeladen werden. Da informieren wir über die Krankheit, über Therapieformen wie das Grade Motor Imagery (GMI), Verhalten bei Untersuchungen und Gutachten, Vorsichts- und Verhaltensregeln bei Operationen und Eingriffen uvm. Die Auswahl wird laufend ergänzt. Zugriff auf das Intranet bekommen alle Teilnehmer unserer Gruppentreffen und sie können auch bei uns per E-Mail beantragt werden.
Nach den durchwachsenen Erfahrungen im China-Restaurant nach dem letzten Gruppentreffen im November und mangels fußläufiger Alternativen um das St. Marien-Hospital herum haben sich alle Teilnehmer auf einen kurzen Fußmarsch von 550 Metern zum Brauhaus Kölsch Boor auf dem Eigelstein aufgemacht. Hier haben wir in den vergangenen Jahren schon so manches Gruppentreffen ausklingen lassen. Es hat zwar der Pächter und die Brauerei gewechselt, aber die Speisekarte und der Service haben sich sogar stark verbessert.
Neben gutem Essen, einigen Kölsch oder alkoholfreien Getränken konnte das eine oder andere krankheitsbedingte Thema nochmal abgesprochen und diskutiert werden. Hier werden wir auch die nächsten Kölner Gruppentreffen ausklingen lassen.
Wir freuen uns, wieder mehr Betroffene und Angehörige zum nächsten Treffen in Köln am 31. März 2023 begrüßen zu dürfen.
Vorher findet am 24. Februar 2023 das nächste Gruppentreffen in Bremen statt.
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