Universität Witten/Herdecke
Projekt: Bessere Versorgung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen
Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen haben viele Ansprechpartner und Anlaufstellen. Das erzeugt Stress und Reibungsverluste. Ein neues Projekt soll ihre Versorgung verbessern.
Veröffentlicht: 16.01.2024, 12:13 Uhr
Die Überleitung der Patienten von Kinder- und Jugendärzten in die Erwachsenenmedizin soll mit dem neuen Projekt zu Seltenen Erkrankungen unter anderem besser werden.
Witten. Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen haben viele Ansprechpartner und Anlaufstellen. Das erzeugt Stress und Reibungsverluste. Ein neues Projekt soll ihre Versorgung verbessern.
Witten. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Erkrankung. „Selten“ bedeutet: Nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen sind von der Erkrankung betroffen. Insgesamt sind mehr als 6.000 seltene Erkrankungen bekannt. Auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene haben seltene Erkrankungen. Für sie stellen sich besondere Fragen bei der Behandlung der Erkrankung, bei ihrer Versorgung und dem Blick in die Zukunft, heißt es in einer Mitteilung der Universität Witten/Herdecke.
Fünf Universitätskliniken mit Zentren für seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum, Datteln, Dresden und Würzburg erproben nun neue Wege in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen. Das Projekt mit dem Namen B(e) NAMSE soll die Versorgungsqualität spürbar und messbar steigern – durch eine engere Verzahnung von Prozessen beispielsweise durch den Einsatz von Telemedizin und eine bessere Überleitung der Patienten von Kinder- und Jugendärzten in die Erwachsenenmedizin, heißt es weiter.
Prozesse besser zusammenbinden
„Eine seltene Erkrankung bringt mit sich, dass die Patient:innen bisweilen viele Ansprechpartner und Anlaufstellen sehen, mit allem Aufwand und allen Reibungsverlusten, die dabei entstehen“, erläutert Projektleiter Prof. Boris Zernikow, Chefarzt der Kinderpalliativmedizin und des Deutschen Kinderschmerzzentrums, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke, den Grundgedanken des Projektes: „Wir möchten all diese Prozesse besser zusammenbinden, die Expert:innen auch digital an einen Tisch holen und die weitere Behandlung gemeinsam mit unseren Patient:innen und ihren Familien planen.“
In den Fallkonferenzen arbeiten zukünftig Mediziner:innen, Psycholog:innen und Case Manager:innen zusammen, erläutert Prof. Corinna Grasemann, die das Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr – CeSER an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Katholischen Klinikum Bochum – Ruhr-Universität Bochum, leitet und auch gemeinsam mit Zernikow das Projekt leitet: „Wir werden dort nicht nur die Diagnostik und Therapie besprechen, sondern auch Schulungen der Betroffenen und ihrer Familien zum Umgang mit der Erkrankung planen – sowohl persönlich als auch telemedizinisch.“
Projekt wird wissenschaftlich begleitet
Die neuen Prozesse werden wissenschaftlich begleitet: Die Universität Witten/Herdecke und das gemeinnützige Forschungs-Unternehmen PedScience aus Datteln untersuchen, ob sich die Qualität der Versorgung durch die neue Herangehensweise verbessert. Prüfen werden sie auch, wie die Familien und die Versorgenden die neue Versorgungsform erleben und wie viel sie kostet.
Das Projekt wird über einen Zeitraum von 3 ½ Jahren mit rund 8,8 Millionen Euro vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert. (mn)
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